Silmänpohjakuvaus ja sen jälkeen tehtävät tärkeät valinnat.

Kirjoitin kolme ja puoli vuotta sitten jutun silmänpohjakuvauksista; miksi niitä kuvataan, mitä niistä voi paljastua ja miten niitä voi ”hoitaa”.

Kävin tänään taas vuosittaisella kontrollikäynnillä kuvattavana. Kuvauspäivänä paistaa jostain syystä aina aurinko! Vaikka olisi satanut ja ollut pilvistä ja ukkosia ja kaikkea (kuten muuten juuri tänään), alkaa aurinko paistaa aina silloin, kun astuu sairaalasta ulos. Miksi sillä sitten on väliä…

No, silmänpohjakuvauksissa käytetään mustuaista laajentavia tippoja, joiden jälkeen näkö on jonkin aikaa sumea ja esimerkiksi autolla ajo kuvauksen jälkeen ei ole suositeltavaa. Tipat myös tekevät silmät tavallista valoherkemmiksi, joten auringonvalon määrällä todella on väliä.

Puhelimen fontti suurennettuna jättimäiseksi istuin bussissa matkalla kuvauksista kotiin ja kirjasin seuraavan listauksen niistä asioista, joiden kohdalla pitää omia valintojaan harkita normaalia enemmän silmänpohjakuvauspäivänä:

  • Jos mukana ei ole aurinkolaseja eikä silmälaseja: valo sattuu ja näen heikosti lähelle ja kauas.
  • Jos mukana ei ole aurinkolaseja, mutta silmälasit löytyy: valo sattuu ja näen erittäin huonosti lähelle.
  • Jos mukana on aurinkolasit ilman vahvuuksia, mutta ei silmälaseja: valo ei satu, mutta näen heikosti lähelle ja kauas.
  • Jos mukana on aurinkolasit vahvuuksilla: valo ei satu, mutta näen erittäin huonosti lähelle.

Miten valita huonoista vaihtoehdoista vähiten huono? 🙄 Mitä itse valitsisit? 🙈

Mikä on hyvä HbA1c?

Olen kirjoittanut HbA1c-arvostani blogiini muutamaan otteeseen. Tavoitteenani oli vuonna 2013 ollut laskea arvoni lähelle 7% (53 mmol/mol) rajaa. Se ei ollut koskaan ollut sen alle, yleensä luku oli yli 8%. Keväällä 2014 laboratoriotuloste näytti ilouutisia: 7,9% (63)!

Kesällä 2016 oli taas toinen ääni kellossa (8,5%, 69). Syksyllä 2016 arvo oli taas jälleen laskenut. HbA1c-vuoristorata näytti hurjalta. Ylös, alas, ylös, alas. Mutta sitten skarppasin.

Tammikuussa 6,8% (51), maaliskuussa 7,2% (55), toukokuussa 6,9% (52). Lokakuussa 6,7% (50).

Joku voisi todeta, että HbA1c-arvoni on tai alkaa olla aika hyvä. Mutta mitä tuo ”hyvä HbA1c” oikein tarkoittaa?

Lääkärin näkemys HbA1c:stä

LT, sisätautien erikoislääkäri, diabetologi Markku Saraheimo teki Diabetesseura Plasma ry:n kanssa yhteistyössä luentosarjan diabeteksesta. Yksi näistä luennoista kertoi hoitotasapainosta ja HbA1c-arvoista.

Sama HbA1c% ei olekaan Saraheimon mukaan kaikille sama. On nopeasti sokeroituvia ja sitten on hitaasti sokeroituvia, toisistaan biologialtaan poikkeavia ihmisiä. Tällöin tavoiteltava HbA1c:n raja (esim. 7%) voi yhdellä diabeetikolla tarkoittaa 9mmol/l keskiarvoa kun taas toisella se tarkoittaa 7,0mmol/l (ellei jopa alle!) keskiarvoa. Nämä alemman ka:n omaavat ovat nopeasti sokeroituvia, jolloin jokainen sokerihuippu nostaa HbA1c-arvoa ja tällöin myös lisäsairauksien riski kasvaa melkoisesti.

Hyvä hba1c

Oletko sinä nopeasti sokeroituva vai hitaasti sokeroituva?

Saraheimo jatkaa, että tämän vuoksi ei kannata verrata omaa arvoa toisen arvoon ja ajatella, että olenpas huono diabeetikko kun HbA1c-arvoni on paljon paljon korkeampi kuin tuon kaverin arvo. Biologialla on tässä todella suuri merkitys. HbA1c-arvon pysyminen tietyllä tasolla 1, 2, 3 mittausta tai pari vuottakaan ei anna eväitä tulevaisuuden tulkinnalle. Vasta kun arvo pysyy samana 10 vuotta voidaan sen perusteella ennustaa tulevaa.

Mikä on minun tulevaisuudenennusteeni?

Diabeteshoitoni on nyt välineiden osalta hyvässä pisteessä. Saan tarvittavat tarvikkeet, Helsingin kaupunki mahdollistaa minulle jatkuvan sensoroinnin, minulla on pumppu, jonka ennakoivaan pysäytykseen luotan. Hoitotiimini on puolen vuoden kokemuksella osaava ja pystyn myös aktiivisesti tarkastelemaan ja muuttamaan insuliiniannoksiani tarvittaessa.

Minulla on nyt kaikki ulkoiset edellytykset sille, että pystyn pitämään HbA1c-arvoni samassa, ”hyvässä” kohtaa seuraavat 10 vuotta. Nyt vain sisäiset prosessit kuntoon ja tsemppi päälle seuraavaksi vuosikymmeneksi! Kuulostaa niin kovin lohdulliselta.

Markun luento:

Huonosta lääkärikäynnistä parempaan omahoitoon

Muutama vuosi sitten kirjoitin lääkärihistoriastani ja kehuin silloista diabeteslääkäriäni. Erityisesti mieltäni ilahdutti hänen tapansa nähdä diabetekseni hoito ”meidän juttuna”. Tuo marraskuussa 2011 kirjoitettu juttu päättyy painavaan sanaan: ”En haluaisi koskaan enää vaihtaa lääkäriä.” Toisin kävi, muttei todellakaan omasta tahdostani.

Lääkärini lähti vuorotteluvapaalle ja kesäkuussa kävin ensimmäistä kertaa uudella lääkärillä. Avoimin mielin! Mutta avoimesta mielestä huolimatta… Tämäkin lääkäri kyllä kuuli minua, mutta en ole vieläkään, viisi kuukautta tapaamisesta, ihan varma kuunteliko hän.

  • Ongelmakseni totesin annosoppaan asetukset joita en uskalla rukata ilman apua. Tuntui, että yhtä kohtaa muuttamalla alkaisi koko korttitalo kaatua. Hän totesi annosoppaan olevan kunnossa.
  • Pyysin (mielestäni perustellusti) lisää sensoreita. Hän ei sanonut mitään. Siis ei niin, että hän olisi kieltäytynyt tai sanonut, ettei tunne minua ja diabetestani vielä kunnolla, hän vain oli täysin hiljaa.
  • Kerroin, että olen harkinnut etsiväni työterveyden puolelta diabetologin ja käyväni kuuntelemassa myös yksityisen puolen mielipiteitä ja rakentavani tällä tavalla itselleni parhaan mahdollisen hoitosuunnitelman. Mainitsin myös, että kysessä ei ole epäluottamuslause häntä kohtaan, enhän edes tunne häntä vielä kun ensi kertaa vasta tapasimme. Hän loukkaantui silminnähden.
  • Keskustelimme HbA1c:ni olevan liian korkea (ei, 8,5% ei ole hyvä tulos). Hän ehdotti tavoitteeksi sen, että arvo alkaisi numerolla seitsemän. Mielestäni tämä oli liian helppo tavoite, onhan pitkäaikaissokerini vasta vuosi sitten alkanut seiskalla. Ehdotin kuutosta. Hän naurahti ja totesi, että kaikkihan eivät sellaiseen tulokseen ikinä pääse.
  • Hän totesi, että minulla on liikaa basaalia bolukseen nähden. Ratkaisuksi esitettiin lisää basaalia iltapäivälle ja soittoaika syyskuulle. Itseasiassa tämä tyly lopputulos osoittautui lopulta käynnin parhaaksi ohjeeksi ja osasin tsempata itseni olemaan lopulta tosi tyytyväinen siihen, ettei hän kritisoinut 60/40 basaali-bolussuhdettani.

Lähdin sairaalasta maani myyneenä, mitä äsken tapahtui? Uudet asetukset pumpussa antoivat kuitenkin toivoa paremmasta huomisesta. Kunnes se huominen koitti ja huomasin asetusten toimimattomuuden.

Tuon kesäkuisen lääkärikäynnin jälkeen olen testaillut pumppuni asetuksia, olen käyttänyt itseäni pumppusäätöjen koekaniinina (eng. guinea pig, marsu), olen saanut mahtavia neuvoja ja tukea työkavereiltani sekä Medtronicin uusien toimihenkilöiden pumppukoulutuksessa henkilökohtaista asiantuntija-apua.

guinea_pig

basal1 basal2

Sitten saapui eräs maanantai, se luvattu soittoaika. Olin edellisellä viikolla ohjeiden mukaisesti käynyt mittauttamassa HbA1c:ni, olin purkanut pumppuni ja toimittanut diabeteshoitajalle tunnukset, joilla lääkäri pääsisi näkemään sensorointikäyräni. Siis käyrät, jotka olin saanut aikaan niillä vähillä sensoreilla joita minulle annetaan kaupungin toimesta. Sensoreilla, joiden määrä ei riitä jatkuvaan seurantaan, vaan niiden käyttö täytyy aikatauluttaa tarkasti.

Lääkäri sitten soitti. Eipä kuitenkaan se kesäkuinen lääkäri, vaan joku toinen. Joku, jolle oli annettu tehtäväksi soittaa potilaalle, kertoa pitkäaikaisverensokeri ja keskustella sensorikäyristä. Joku, jolle ei kuitenkaan ollut annettu niitä minun käyriäni jotta hän olisi voinut todella ottaa mitään kantaa hoitooni. Siis mitäh?! Yritin siinä sitten sanallisesti purkaa käyriäni, vaikka eihän siitä mitään tullut. Paitsi lopputulema, että HbA1c on  laskenut ja otetaan uusi yritys joulukuussa.
Uusi työpaikka, kannustava ilmapiiri ja itsensä jatkuva monitorointi (ei kiitos kaupungin!). Kaikki nämä yhdessä voittivat lääkärin neuvot ja saivat omahoitoni paremmalle raiteelle.


Eli itseasiassa kiitos, ikävä lääkäri. Kiitos, että aiheutit minulle ikävän olon ja siitä pitkän kaavan kautta omahoitotsempin. Eniten kiitän sinua kuitenkin siitä, ettet enää jatkossa ole lääkärini.

Hoitotasapainoni ei ole täydellinen, mutta kutonen on mielestäni aivan realistinen tavoite.

Silmänpohjakuvat, diabeetikon hoitotasapainon peili

Kävin eilen silmänpohjakuvissa. Kyseessä on rutiininomainen toimenpide diabeetikolle. Silmänpohjia kuvataan jotta yhden monista diabeteksen lisäsairauksista – diabeettisen verkkokalvosairauden eli diabeettisen retinopatian – etenemistä voitaisiin seurata ja tarvittaessa aloittaa toimenpiteet muun muassa näön säilyttämiseksi. (tieteellisempää tekstiä täältä)

Fundus_retinopathy_EDA03
Lievää taustaretinopatiaa diabeetikon silmässä (huom! ei minun!)

Näön menetys kuulostaa pelottavalta, eikö? Niin se vähän onkin. Pääpiirteittäin retinopatia tarkoittaa sitä, että silmän hiussuonet ovat pullistuneet, suonet vuotavat tai silmään on kasvanut suonen tukosten ympärille uudissuonia. Oireet voivat olla pitkään aika vähäisiä (eli näkö ei vain yks-kaks häviä), varsinkin jos muutokset eivät ole tarkannäön alueella. Retinopatia saatetaankin siis todeta yllättäen silmien terveystarkastuksen yhteydessä. Uudissuonten ilmaantuessa silmänpohjiin alkaa kuitenkin olla jo kiire, näkö voi heiketä ihan muutaman viikon sisällä ja lopulta kokonaan kadota. (pkssk.fi)

Eye_disease_simulation,_diabetic_retinopathy
Esimerkiksi tältä voisi maailma näyttää retinopaattisten (?) silmien läpi

Retinopatian vaurioittamia silmiä hoidetaan laserilla tai silmänsisäisillä pistoksilla. Ei kuulosta kivalta, vai mitä? Onko laserointia sitten mahdollista välttää? On, mutta…

eye-79585_640

Hyvä hoitotaspaino vähentää silmänpohjamuutoksia, mutta ei pysty kuitenkaan kokonaan estämään niitä. Riski muutoksiin kasvaa mitä pidempään diabetesta sairastaa. Kun sairautta on kestänyt yli 20 vuotta, on verkkokalvomuutoksia yli 90 % ykköstyypeistä. (terveyskirjasto.fi) Retinopatia -diagnoosia ei kuitenkaan automaattisesti lätkäistä otsaan, vaan sairauden kehittymistä on mahdollista hidastaa tai jopa kääntää kelkka parempaan suuntaan juurikin hoitotasapainoaan viilaamalla.

Omalla kohdallani silmänpohjia on seurattu jo vuosia, yleensä vuoden välein. Epikriisissä vilahtelevat sanat ”taustaretinopatia” ja ”vähäiset muutokset”. Ei kuulosta kovin kummoiselta, eihän? Mutta jos taustalla vaanii tieto jonain päivänä mahdollisesti tapahtuvasta laseroinnista ja tuttavapiirissäkin säteen alle joutuu yhä useampi pitkään sairastanut, alkaa näön menetys kummasti kummitella mielessä. Tämä on yksi syy siihen, miksi olen jo vuosia halunnut sensoroivaa pumppua, sen avulla tasapainon pitäminen on ainakin periaatteessa helpompaa ja jos vain millään tavoin pystyn enempiä muutoksia estämään…

Näistä synkistä tunnelmista palaan kuitenkin eiliseen kuvauskäyntiini. Mustuaiset lautasen kokoisina lähinäkö suurin piirtein olemattomana astelin kameran eteen. Jännittäähän se aina, tälläkö kertaa se kuvaaja ilmoittaa, että kolmekymmentä suonta poikki ja valtava verenvuoto molemmissa silmissä ja seuraavasta ovesta laserin alle, mars. Valoon tiukasti tuijottaen kuuntelin, kun kuvaaja (joka muuten ei ole lääkäri eikä voi silmiäni diagnosoida, mutta ehkä nyt jo eläkkeelle jäädessään tietää jutun jos toisenkin silmänpohjista) jutteli niitä näitä ja lopulta pudotti pommin:

”Silmänpohjistahan sen diabeetikon hoitotasapainon sitten oikeasti näkee, näissä ei voi huijata kuten vaikka ennen pitkäaikaissokerin mittausta tsempataan vain se kaksi kuukautta. Kattelin tossa sun edellisiä kuviasi, nämähän näyttää ihan tosi paljon siistimmiltä, onko sulla hoitotasapaino parantunut?”