Joskus sitä vaan väsyy. Kaikkeen. Diabetekseen varmasti perusarkea nopeammin. Joka päivä on muistettava, joka päivä on laskettava, joka päivä on tsempattava. Itselleni tapahtui oman tsempin kanssa notkahdus maailman diabetespäivän jälkeen. Osallistuin taas tänä vuonna Facebookkampanjaan, jossa floodataan statukset täyteen diabetesasioista maailman diabetespäivän ajan. 14.11. aamusta iltaan, ihan joka asia. Vaikka diabetes on koko ajan läsnä, tuolloin se oli jotenkin… kaikkialla.

Diabetes on mielessä 24/7. Siitä ei pääse eroon.

Se, että väsyn siihen, ei tarkoita kuitenkaan sitä, että jättäisin itseni hoitamatta. Olen vain jotenkin…turta. Haluaisin joskus jotain muutakin juteltavaa, mutta aina se tulee esille. En halua piilotella sairauttani, en sitä, mitä olen, mutta joskus olisi vain niin ihanaa, kun ei tarvitsisi ystävän luona aamupalapöydässä edellisillasta väsyneenä kaivaa pumpputarvikkeita, ampua kanyyliä, täyttää säiliötä ja mitata sokereita kun muut ovat jo yöllä ostetun pitsan kimpussa.

Huh. Purnaaminen helpottaa joskus.

Ensi kerralla sitten pirteämpää.

Miksi toisen diabeetikon seura on niin tärkeää?

Osallistuin (tai no, järjestin) viime viikonloppuna Nuorten Diabetesyhdistyksen Mökkiviikonloppuun. Perjantaista sunnuntaihin kestävä leiri vietettiin tänä vuonna Lapin lumisessa ihmemaassa, Rovaniemellä. Vaikka taksikuskin mukaan Rovaniemi ei paikallisten mukaan ole Lappia, kyllä se napapiirin vierus täältä etelästä katsottuna aika pohjoisessa on.

Leirille osallistui äärimmäisen mukava porukka nuoria aikuisia diabeetikoita. Tällä kertaa kukaan ei ollut mukana ensimmäistä kertaa, mutta toisilleen tuntemattomia kasvoja joukosta kyllä löytyi. Yhteinen sävel kuitenkin löydettiin helposti ja leirillä aika kului kuin siivillä, yhteisesti asioita tehden, yhteisiä keskusteluja käyden, kaikki me diabeetikot yhdessä.

Tämä viikonloppu ei yleisellä tasolla eronnut aiemmista leireistä. Toki jokainen leiri on omanlaisensa ja osallistujat luovat aina erityisen tunnelman, mutta noin pääpiirteittäin tälläkin leirillä syötiin, saunottiin, juteltiin ja leikittiin. Se, miksi oloni on erilainen kuin ennen leiriä ei johdukaan tästä nimenomaisesta leirikerrasta. Joka vuosi mökkiviikonlopun jälkeen tunnen oloni levolliseksi, voimaantuneeksi, kokonaiseksi. Diabeetikoksi joka ei ole yksin.

Diabetes ei ollut viikonlopun aikana alleviivatusti esillä. Emme erikseen luennoineet aiheesta emmekä käyneet läpi jalkojemme tuntoaisteja tai vuosikoetuloksiamme, epikriisesitämme puhumattakaan. Sen sijaan diabetes vain oli. Se oli läsnä teoissa, asenteissa, kehonkielessä, toimissa, liikkumisessa… Kaikessa sanattomassa viestinnässä näkyi ja tuntui diabetes.

Tämän kuvittelisi olevan rankkaa, miksi tuputtaa elinikäistä sairautta kaikki paitsi kuuloaisti täyteen. Mutta ei, en koe sitä niin. Muilta diabeetikoilta saa hiljaista voimaa, voimaa jaksaa uuteen aamuun. Minä en ole yksin. Meitä on muitakin.

Alexandre Dumas osui vertaistuen voimaannuttavaan ytimeen liittäessään Muskettisotureidensa kanssakäymiseen kuuluisat sanat:

Kaikki yhden, yksi kaikkien puolesta – Un pour tous, tous por un.

Ehkä me viikonloppuna Rovaniemellä mellastaneet olemme juuri niitä, muskettisotureita jotka yhdessä kohtaamme vaikeudet. Nyt meillä on virtaa, voimaa, energiaa, olemme voimaantuneita, yhdessä.

Vuoden alussa kirjoitin siitä, miten vakuuttelimme tanskalaisen ystäväni kanssa tämän tyttöystävälle, ettemme missään nimessä haluaisi parantua diabeteksesta. Ajatuksemme siitä, ettemme halua parantua ei niinkään liity siihen, ettäkö nauttisimme tästä ikävästä elämänkumppanista, vaan siihen, että toivo parantumisesta on turha kun parannuskeinoa ei vielä ole. Meri Öhman kirjoitti eilen maanantaina Diabetesliiton Inspis-lehden blogissaan siitä, miten parannuskeinon löytyminen on niin kovin hidasta tieteellisen tutkimustyön kaikkien kommervenkkien ja erilaisten käänteidensä vuoksi. Uusia hoitomenetelmät saataneen markkinoille jatkuvalla syötöllä ja ne kehittyvät varmasti lähivuosien aikana ja diabeteksen ehkäisykeinokin pystyttäneen löytämään tässä jossain välissä. Olen itse kuitenkin jo vuosia sitten hyväksynyt sen, että todellista parannuskeinoa jo sairastuneille ei löydetä elinaikanani.

Tai no, onhan sellainen. Tavallaan. ”Parantumiseen” vaaditaan leikkaus ja jo vähän suuremmat sisäelinvauriot. Silloin liikutaan haima-munuais-akselilla ja puhutaan yhdistetystä haima-munuaissiirrosta, eli ns. combisiirrosta.

Tämä on haima:

Diabeetikon haimassa insuliinia tuottava osa ei toimi. Muuten haimani on kuin kenen tahansa terveenkin haima.

Tässä muutamat munuaiset:

Diabeetikolla munuaisia uhkaavat munuaismuutokset, eli munuaisten pienten hiussuonten ja munuaiskerästen vauriot, nefropatia.

Pelkkää haimaa ei vaihdeta, leikkaus on liian riskaabeli ja kun sen uuden haiman toimiminen ei aina ole varmaa. Haima toimii kuitenkin muuten kuin insuliinin tuotannon osalta ja kun senkin pienen ongelman voi korvata ulkoisesti otettavilla pistoksilla. Haima vaihdetaan siis vain, jos munuaismuutokset ovat jo saattaneet diabeetikon dialyysiin ja elinsiirtojonoon saakka.

Suomen ensimmäinen yhdistetty haima-munuaissiirto tehtiin keväällä 2010 (lähde). Tähän päivään mennessä combisiirron on saanut pyöreästi 35 potilasta. Leikkauksen onnistumisprosentti on korkea ja lopputulos äärimmäisen erinomainen: diabeetikko, joka ei enää tavallaan olekaan diabeetikko. Ikävää asiassa on se, että diabeetikon on mentävä todella huonoon kuntoon jotta leikkaus tulee mahdolliseksi (ts. munuaiset prakaa -> dialyysi -> elinsiirtojono).

Koska tämä ei varsinaisesti ole parannuskeino, ei combisiirrolla ”parantunut” ole todellisuudessa terve. Diabetes on edelleen olemassa, se on tavallaan vain piilotettu elinsiirrännäisen avulla. Eikä tämä piilosleikki valitettavasti kestä ikuisesti. Kansainvälisesti tutkittuna yhdistetyn haima-munuaissiirron läpikäyneitten potilaiden uusi haima toimii vuoden kuluttua siirrosta 85–90 %, viiden vuoden kuluttua 75–80 % ja kymmenen vuoden kuluttua noin 60–65 % varmuudella (lähde).

Miksi minä näitä mietin? Ei hätää, munuaisillani on kaikki kunnossa, elinsiirtojono ei odota kulman takana. Satun vain tuntemaan yhden näistä yhdistetyn haima-munuaissiirron läpikäyneistä ja kuunnellessani viime viikolla hänen kertomuksiaan siitä, miten hyvin puoli vuotta sitten siirretyt elimet toimivat ja miten mahtavaa on olla ajattelematta insuliiniyksiköitä aterialla tai liikunnan tai levon tai työnteon tai television katselun tai juhlien tai tai tai … vaikutusta verensokereiden vuoristorataan, aloin pohtimaan, että kumpi meistä todella on onnekkaampi.

Piikit vai dialyysin kautta elinsiirtoon? Kumpikaan vaihtoehto ei ole kovin houkutteleva. Piikkeihin en voi vaikuttaa, elinsiirtoon ajautumista voin hidastaa tai sen kokonaan estää elämäntapavalinnoillani ja hoitomotivaatiollani.

Onneksi diabetes ei ole niin mustavalkoista, että todella joutuisin tuollaisen valinnan eteen.

Tämä on raaka ja irvokas tarina tavallisen diabeetikon aamusta. Tarina, jonka aika harvoin kuulee, vaikka se ei missään nimessä tarkoita sitä, etteikö näin monille meistä kävisi. Tarina, jonka vuoksi tämä sairaus ottaa minuakin joskus päähän.

Heräsin aamulla klo 05:57 tärinään. Hypotärinään. Se on sitä, kun tuntuu siltä, että kroppa ei pysy paikoillaan vaikka ulospäin ei mitään näykään. Kylmä hiki valui selkää pitkin ja hetken piti miettiä, että missäs sitä oikein onkaan. Ensimmäinen ajatus oli, että herätyskello soi vasta vartin päästä, ei hyvä luoja, en halua tätä vielä!

Orientoiduttuani aikaan ja paikkaan suuntasin keittiöön. Hypoissani olen aina pysynyt omilla jaloillani (paitsi ne kolme kertaa kun jalat ovat menneet alta ja samalla koko taju veks) ja löytänyt ruuan luokse, niin myös tänä aamuna.

Kaivoin keittiön pöydälle tuoremehua, leipää, oivariinia, juustoa, mysliä ja maitoa ja aloin syödä. Söin, söin, söin. Mikään ei tuntunut riittävän. Uusi lasillinen tuoremehua, uusi leipä päällisineen. Lisää ruokaa! huusi kroppani. Kolmas lasi tuoremehua, neljäs leipäviipale. Lisää! Lisää! Iso kulhollinen mysliä. Vielä yksi leipäviipale. Kaikki tämä alle viidessä minuutissa.

Järjellä (ja normaaleissa verensokereissa) ajatellen tiedän, että 20 g hiilihydraattia riittää nostamaan 2.9 mmol/l verensokeriarvon normaalitasolle. 20 g hiilihydraattia on noin 2 dl tuoremehua tai 2 leipäviipaletta. Mutta suoraan unesta heränneenä, silmät lasittuneina ja koko olemukseni ainoastaan energiansaantiin fokusoineena en vain pysty, kykene tai osaa olla syömättä koko jääkaappia tyhjäksi.

120 g hiilihydraattia navassa alkoi jo painaa ja minua paleltaa. Ruuansulatushan tarvitsee energiaa toimiakseen, silloin verenkierto aktivoituu vatsassa ja pintaverenkierto vähenee aiheuttaen kylmän tunteen sormiin ja varpaisiin. Tuollaisen tuplapäivällisen kokoisen määrän hiilihydraatteja sulattaakseen kroppani tarvitsee tehdä varmasti tuplamäärä työtä, eli palelu on aika hervoton.  Painelin takaisin sänkyyn ja hytisin peiton alla puolisen tuntia kunnes oli pakko nousta ylös ja valmistautua töihinlähtöön.

Aamun hypot ovat pahimmat. Niistä jää paha maku suuhun koko loppupäiväksi ja tuntuu, ettei mikään määrä kahvia riitä herättämään päätä todellisuuteen.

Jos tästä haluaa jotain positiivista keksiä, niin eipähän tarvinnut käyttää arvokasta aamuaikaa aamupalalla istumiseen, vaan koko homma oli ohi minuuteissa.

Työskentelen toisen asteen oppilaitoksessa lähinnä aikuisopiskelijoiden asioissa. Aikuiset opiskelevat meillä pääsääntöisesti iltaisin. Kun koulut alkavat syksyisin, tarkoittaa tämä tietysti sitä, että opintosihteeri päivystää eri ryhmien orientaatioissa – aina iltaisin.

Kun neljättä kertaa samalla viikolla saapuu töihin siinä yhdeksän aikaan aamulla ja jättää rakennuksen 12 tunnin päästä taakseen vain palatakseen seuraavana aamuna takaisin, on into ja tekemisen ilo aika kaukana. Orientaatio orientaation perään aiheuttaa sen, että illan valmistelut hoidetaan vasta samana aamuna ja sitten juostaan pää kolmantena jalkana kun jokin asia aina puuttuu jostakin. Ja vaikka kaikki muuten menisi hyvin, kaatuu tietokone. Tai puolet aloittavista opiskelijoista puuttuu orientaatiosta. Tai luokkatilassa on yllättäen triplabookkaus. Tai kotiin palatessa sataa niin, että kauniit mokkakengät kastuvat pilalle.

Tämä on normaalia oppilaitosarkea, syksy kun on kaikista kiireisintä työaikaamme. Mutta lisätänpä kiireen, lyhyiden yöunien, huomiota vaativan kissan ja jonkinasteisen sosiaalisen elämän ylläpidon yhtälöön vielä yksi muuttuja. Diabetes.

Kun sokeriarvot seilaavat, yllätyshypo iskee täysin puskista, mitata ei ehdi ja puhelimen hälytys huutaa yksin vaatekaapissa Levemir-aikaa alkaa väistämättä vähitellen miettimään, että mikäs järkeä tässä kaikessa olikaan. Siis ihan oikeasti?

Tiedän tasan minkälaiset materiaalit mihinkin orientaatioon valmistellaan, joku toinen on ne puolestani listannut. Tiedän tasan mistä mikäkin tavara löytyy ja mistä kansiosta sen voi tulostaa. Osaan käyttää työssäni vaadittavia ja opiskelijoille esiteltäviä ohjelmia. Käyttäjätunnusongelmatkin hoituvat, aikanaan. Jos ei pääse kirjautumaan koneelle heti ekana iltana ei kenekään maailma siihen kaadu. Asiat sujuvat tai eivät, aina virheitä ei pysty korjaamaan etukäteen, mutta me opintosihteeritkin olemme vain ihmisiä. Jopa me diabeetikko-opintosihteerit.

Parin viikon kiireen jälkeen päätin tasata sokerit. Kaivoin Diabetesseurantataulukon Diabetesliiton sivuilta, aloin seurata arvojani, rupesin muistamaan Levemirin ilman herätystäkin ja aloitin kokonaisuudessaan strukturoidumman, vähemmän kiireisen elämän.

Ainakin ensi syksyyn saakka.

Kuva ©Kaisa K., Avra beach, Aígina, Kreikka

Tähän loppuun vielä seuraavan syksyn must-buy, kahvimukimuki diabeetikonkin kiireen selättävällä muistutuksella:

Kuvan lähde

Yhdysvaltalainen Sierra Sandison on parikymppinen kaunis nainen, neitosista kaikkein kaunein ainakin Idahossa. Hänen kutreilleen laskettiin Miss Idahon kruunu toissaviikolla ja siitäkös sosiaalinen media suorastaan repesi. Tai ei varsinaisesti kruunauksesta, vaan siitä, että Sierra esiintyi uimapukukierroksella insuliinipumppu klipsillä kiinni bikineissään. Alkuperäinen uutinen löytyy mm. täältä.

Sierra julkaisi kruunaamisensa jälkeen Twitterissä kuvan uimapukukierrokselta ja pyysi kaikkia seuraajiaan lataamaan omakuvan tägillä #showmeyourpump. Kuvia löytyy Facebookista, Twitteristä ja Instagramista tällä hetkellä jo tuhansia. Asiaa on puitu useissa diabetesaiheisissa blogeissa ja muissa medioissa tässä menneellä viikolla, keskiviikkona vihdoin myös täällä Suomessa Iltalehden verkkosivuilla.

Ero siihen, miten uutinen on otettu vastaan Yhdysvalloissa ja täällä meillä on ollut mielestäni hämmentävän suuri. Olen jokseenkin diabetesverkostoitunut Twitterissä ja kaikki kommentit joita olen yhdysvaltalaisilta nähnyt, ovat olleet kannustavia, kiitollisia, äärimmäisen ihastuneita siitä, että joku uskaltaa esiintyä vähissä vaatteissa elektroninen laite lanteillaan tilanteessa, joka on muutenkin jännittävä: ”Thank you Sierra for being such an inspiration!”, ”Miss Idaho inspires young girls with an empowering bikini shot.”, ”It helps by educating people and removing the stigma that somehow we were to blame.”, ”Seeing you with your pump gave me happy tears!”, ”So very proud of all the awareness your bringing diabetes!”.

Suomen päästä olen kuullut erilaisia, väheksyviä kommentteja: ”En ymmärrä kohisemista”, ”Otsassako se diabetes pitäisi olla tatuoituna?!”, ”Mitä ihmeellistä tuossa on?”, ”Turhaa säälipisteiden keräämistä tuollainen!”, ”Onko se tiapeettes nyt muka joku kohu-uutisaihe!”.

Nyt toki myönnän vähän kärjistäväni asioita, mutta tämä on se kuva jonka olen asioihin suhtautumisesta saanut. Sierran viesti ei ollut Iltalehden uutisen kommentojien olettama ”Haluan esitellä diabetekseni ja olla sen vuoksi jotenkin erityinen ja erinomainen koska uskallan.”, ei. Viesti oli tarkoitettu kaikille, diabeetikoille tai ei: Meissä kaikissa, ihan jokaisessa, on asioita, jotka eivät syystä tai toisesta sovi median luomiin kauneusihanteisiin – ja se on ihan OK! Se, ettei voi saavuttaa täydellisyyttä ei tee ihmisestä yhtään vähemmän kaunista. Kaikki me olemme kauniita.

Tämä laite, insuliinipumppu, ei missään mielessä sovi näihin median meille naisille asettamiin kauneustavoitteisiin tai -ihanteisiin, sehän on jotain ihan ylimääräistä, ruma mötikkä, hyi. Sierra uskalsi vastustaa näitä normeja ja näyttäytyä sellaisena kuin hän todellisuudessa on, pumppuineen kaikkineen, kauniina ja ainakin Idahon kauneimpana.

Miksi meillä ei osata arvostaa? Miksi meillä ei voida kannustaa? Miksiköhän meillä diabeetikko todella joutuu piilottamaan pumppunsa tietyissä tilanteissa?

Olen jokseenkin aktiivisesti mukana Suomen Diabetesliitto ry:n toiminnassa. Kuluva vuosi on neljäs kauteni Nuorten Diabetesyhdistys ry:n puheenjohtajana, näitä on edeltänyt kolme kautta saman yhdistyksen sihteerinä. Olen toiminut neljä vuotta Diabetesliiton liittovaltuutettuna ja kaksi kertaa Kansainvälisen Diabetesliiton (International Diabetes Federation) Young Leaders in Diabetes -ohjelman jäsenenä (Dubai 2011 ja Melbourne 2013). Kaikki tämä on vapaaehtoistyötä, palkatonta, yhteiskuntapoliittista vaikuttamista ilman taloudellista kannattavuutta.

Osallistuin menneenä viikonloppuna Tampereella Diabetesliiton liittokokoukseen Nuorten Diabetesyhdistyksen edustajana. Liittokokous hyväksyi liittohallituksen esityksen liiton uusiksi säännöiksi. Säännöt madaltavat liiton hierarkiaa ja poistavat hiukan vanhentuneelta kalskahtavan liittovaltuuston. Tämän tarkoittaa, että oma tehtäväni valtuutettuna lakkaa tämän vuoden lopussa. En kuitenkaan ole pettynyt, minä ja koko Nuorten Diabetesyhdistys kannatti sääntömuutosta sataprosenttisesti. Olen toki kuitenkin hiukan surullinen joutuessani luopumaan valtuuston kaksi kertaa vuodessa pidetyistä kokouksista ja niiden mukanaan tuomasta fiiliksestä.

Ai miten niin? voisi joku ihmetellä. Kaikki liitot ja järjestöthän ovat täynnä mummoja ja pappoja kahvikupit kourassa! Siellä puhutaan tylsistä asioista ja mennään nukkumaan ajoissa! Niin, no, en voi kokonaan kieltääkään tätä näkemystä. Ja tottahan se on, liitto(valtuustokin) on täynnä vanhempia diabeetikoita, usein kakkostyyppisiä eläkeikäisiä. Mutta juju onkin juuri siinä, että olen pystynyt oppimaan näiltä mummoilta ja papoilta ihan uskomattoman paljon asioita, jotka ovat osaltaan rikastuttaneet elämääni. Olen ammentanut heidän elämästään, kokemuksistaan, tavoistaan, historiasta, diabeteksen hoidosta eri vuosikymmeninä. Erittäin paljon olen oppinut nimenomaan järjestötoiminnasta.

Tämän kuluneen neljän vuoden aikana Diabetesliitto on kuitenkin nuortunut. Vertasin viikonloppuna liittokokouksen kävijäkuntaa siihen porukkaan, johon minut tuupattiin vuonna 2010 edellisessä liittokokouksessa. Keski-ikä oli laskenut kuudestakymmenestä vähintäänkin viiteenkymmeneen, väittäisin! Kuulostaa näin alle kolmikymppisen korvaan silti aika vanhalta, mutta muutos oli huomattava. On äärettömän hienoa huomata, että nuorempia on saatu mukaan liiton toimintaan. Ja on äärettömän mahtavaa olla mukana tekemässä historiaa ja nyt hyväksyttyjen sääntöjen avulla uutta, joustavampaa liittoa.

Toivottavasti nämä nyt hyväksytyt säännöt pystyvät vähemmällä byrokraattisuudellaan houkuttelemaan mukaan entistä enemmän nuoria järjestöaktiiveja, jotka oikeasti haluavat tehdä töitä diabeteksen parissa. Edellisen sukupolven järjestöaktiivisuus on huomattavasti korkeampaa kuin meidän nykynuorten ja siksi ikäisemme saattavat helposti viheltää pelin poikki. Aiemmin tietoa on ollut hankala saada järjestäytymättä, nykyään kaiken kaikesta voi löytää helposti napin painalluksella netistä. Ollaan kärsimättömiä ja vuosi, kaksi järjestötoiminnan parissa riittää (taidan olla se poikkeus joka vahvistaa säännön kun olen mukana jo seitsemättä vuotta…). Diabetesliitto tarvitsee nyt nuoria, mutta sen ei pidä unohtaa vanhempia. Tarvitaan meitä kaikkia, meitä, jotka allekirjoittavat sunnuntaina hyväksytyn Diabetesliiton tavoiteohjelman vuosiksi 2015-2019:

1. Diabetesliitto on jokaisen diabeetikon apuna ja tukena

2. Olemme keskeinen suomalainen diabetesyhteisö

3. Vaikutamme tuloksekkaasti diabeetikoiden elämään ja asemaan.

Tämä on se työ, vapaaehtoistyö, mitä haluan tehdä. Työtä meidän, diabeetikoiden, puolesta.

Loppuvuodesta/alkuvuodesta/jossain välissä monta kuukautta sitten juttelin vähän niitä näitä ei-diabeetikkoystäväni kanssa (hah, samaisen ystävän innoittamana kirjoitin diabeetikkominästäni). Tuli puhe kesästä ja juhannuksesta. Hän suunnitteli, että toistaisimme juhannuksena 2011 tehdyn retken Pietariin. Matka jalostui sekunneissa pidemmäksi Itä-Euroopan kierrokseksi! Tähän mennessä matkasuunnitelma on elänyt jo niin, että mukaan on tullut pari uutta maata ja muutama alkuperäinen jätetään välistä. Matkaa tehdään laivalla, bussilla, lentokoneella ja junalla. Olemme molemmat kihisseet innosta suunnitelmia luodessamme ja varauksia tehdessämme. Viimeisimpänä suunnittelimme jo pakkauslistaa ja pakko se on kyllä myöntää: diabetestarvikkeet ilmaantuivat listalle vasta sen loppupäässä.

Relevantti kysymys voisi tässä kohtaa olla se, miten ihmeessä diabeetikko uskaltaa lähteä Itä-Eurooppaan kun ei edes muista kirjata matkatavaralistalle insuliinejaan ensimmäisenä? No siten, että diabetes ei ole ainoa elämääni määrittävä tekijä.

Menen, tulen ja liikun kuten tahdon: varaan matkan Kööpenhaminaan, lennän Atlantin yli Yhdysvaltoihin tai hyppään ruotsinlaivaan juuri silloin kun siltä tuntuu (ja silloin, kun siihen on varaa ja työt antavat myöten ja ja ja… ;)). Toki takaraivossa kolkuttaa muistutus lääkkeistä, mutta ne eivät sujahda laukkuun ensimmäisenä. Jos ne olisivat elämäni tärkeimmät asiat, saattaisi monta muuta ihmettä jäädä kokonaan kokematta. Kun painan kotioven kiinni perässäni, kertaan mielessäni laukun sisällön seuraavassa järjestyksessä:

1. Lompakko

2. Puhelin

3. Avaimet

4. Insuliinit ja mittari (toki tuo insuliini on nykyään helpompi muistaa kun se on letkulla kiinni ihon alla eikä esimerkiksi kauppareissulle tarvitse erikseen kyniä muistaa, mutta vähänkin pidemmällä reissulla täytyy toki pumpunkin säiliö vaihtaa)

Tälle Euroopan reissulle mukaan lähtevä ystäväni on kulkenut kanssani pienestä saakka, mutta diabetes ei ole koskaan näkynyt ystävyytemme arjessa. Täytyy ehkä jonkinlaiset perussäännöt hänen kanssaan kerrata matkan alussa (lähinnä: älä sinä pistä minuun mitään ja jos olen tajuton, soita ambulanssi). En kuitenkaan ole huolissani pärjäämisestämme. Olen elänyt tämän autoimmuunisairauteni kanssa koko elämäni, miksi siis stressata muutamasta rajanylityksestä? Kaiken lisäksi totuushan on se, ettei hoitotasapainoni järky vaikka muutaman viikon pitäisinkin sokereita varmuuden vuoksi vähän korkeammalla.

Tästä reilireissusta ilmestynee jonkinlainen diaventures-videoblogi toisaalla ja jos mahdollista, kirjoitan myös matkalta muutaman lyhyen kirjoituksen. Sitä ennen on kuitenkin kalenteri täynnä kaikenlaista tavallista ja ei-niin-tavallista diabeetikon arkea. Ensi viikolla käyn muun muassa purkamassa sensorointini sairaalassa ja kuulemassa vuosikokeiden tulokset ja tänään lähden Tampereelle Diabetesliiton liittokokoukseen, jossa onkin edessä jännittävät paikat!

Sain viime viikon tiistaina sairaalastani lainaksi erikoissairaanhoidon asiakkaan ja pumppupotilaan luksustuotteen, jatkuvan glukoosimonitorin. Kaupunkini myöntää insuliinipumppupotilaille yhteensä neljä viikkoa tätä herkkua vuodessa. Aiemmin olen jakanut jakson kahteen, mutta nyt päätin tuhlata koko vuoden viikot kerralla. Jaa mikä sitten on jatkuva glukoosimonitorointi?

Rakkaalla lapsella on monta nimeä ja tässä tapauksessa yleisimmin käytetty on luultavasti sensorointi. Ihoni alla on siis glukoosisensori, joka mittaa sokeriarvoja (glukoositasoa) kudosten soluja ympäröivästä nesteestä, soluvälinesteestä. Mittaustulos ei ole just prikulleen sama kuin sormenpään veripisarasta otettuna, mutta hyvin lähellä kumminkin. Sensori on kiinni lähettimessä joka langattomasti ja jatkuvasti (5 min välein) syöttää arvoja vastaanottimelle, eli samaten erikoissairaanhoidosta lainassa olevalle sensoripumpulle. Pumppu on toiminnoiltaan sama kuin oma kappaleeni, siinä on vain lisänä tämä sensoroinnin vastaanotto-ominaisuus.

Olen jo vanha tuttu tämän systeemin kanssa (hah, sekä diabeteksen että sensoroinnin siis!), mutta joka kerta ensimmäistä asennusta aloittaessa on vähän hutera olo. Mikä muovinpala nyt pitää laittaa mihin ja mistä napista painaa ja kuinka kovaa ja ei se näin voinut mennä ja mitä tuokin pylpyrä tuossa tekee?! Asiaa ei auttanut se, että jakson ekan sensorin kiinnitin Helsingin yliopiston Porthanian invavessassa illan jo hämärtyessä. Saattoi käytävässä kävelevä ihmetellä sitä ”hups…”, ”oho!” ja ”ei helev….!!” puhinaa, joka lukitun oven takaa kuului. Miten sensorointi sitten auttaa tällaista kaiken kokenutta ja kaikkitietävää ja mahtavan fiksua diabeetikkoa? No ainakin ymmärtämään sen, ettei ole kokenut mitään, ei ymmärrä mistään tuon taivaallista ja viisaskin on vain se, joka tietää, ettei tiedä mitään. Jatkuvan glukoosimonitoroinnin avulla voi tämän oman älykyytensä tason määrittelyn lisäksi ymmärtää oman verensokerinsa käyttäytymistä. Toisin sanoen huomata, miten verensokeri käyttäytyy erilaisissa tilanteissa ja miten niihin voi viisaimmin reagoida. Sensorin avulla saadaan säädettyä insuliiniannoksia ja tarkennettua pumppupotilaan pumpun asetuksia. Sensorointi muun muassa sai lääkärini ymmärtämään, että verensokerini laskevat aamuyöstä, kun normaali trendi on aamunkoittoilmiö eli tiukasti ylämäkeen nouseva käyrä.

Siinä se on, nappi mahanahassa.

Sensoripumppuun asetetaan omat verensokerin ala- ja ylärajat jotka alittaessa tai ylittäessä alkaa pumppu pitämään ääntä. Omat rajani ovat olleet tämän viikon 4.0-12.0, tuota ylärajaa voisi laittaa vähän tiukemmalle niin alkaisi reagoimaan nouseviin arvoihin aikaisemmin. Jos pumppu huutaa käyrän ylittäessä vaikka jo 8.0 arvon, osaan laittaa lisää bolusta (vertaa kynillä pistettäessä pikavaikutteinen) ja sinne yläarvoille ei ehkä jouduta.

Sensoripumppua voi mielestäni käyttää kahteen eri tarkoitukseen:

1. Olen kiinnostunut siitä, miten todella hoidan itseäni

Kuinka usein mittaan ja mitä teen kun mittaan. Tällöin en kurki sensoria jatkuvasti, vaan teen korjaavat toimenpiteet aina normaalin verensokerimittauksen tai ruokailun yhteydessä. Tämä antaa todellisen kuvan siitä, mitä verensokerini ovat päivän aikana. Tällöin verensokerin ylärajan tulee olla mielestäni vähän korkeammalla, koska en välttämättä normipäivänä reagoisi vielä vaikka niihin 8.0 arvoihin mitenkään (siis en ymmärtäisi mitata niitä jos ei olisi esim. ruoka-aika).

2. Haluan mahdollisimman hyvän hoitotasapainon

Seuraan systemaattisesti (ja paniikinomaisesti?) käyrän piirtymistä sensoripumpun näytölle. Tällä saadaan epäilemättä hyvä tasapaino, mutta jos kaupunki myöntää vain neljä viikkoa sensorointia vuodessa ja jokainen viikon kestävä sensori omarahoitteisena kustantaa hiukan alle 70e, on oman itsensä jatkuva tarkkailu kohdallani liian kallista. Koska tällainen jatkuva (24/7/365) sensorointi ei ole mahdollista, voin käyttää sensoria siihen, että saan sokerini tasaiseksi viikon ajaksi. Tällöin yläraja voisi olla matalampi ja reagointi tapahtuisi täten myös huomattavasti aikaisemmassa vaiheessa.

Aamu oli tasaista, mutta synttärikakkuviipale nosti sokerit ja ne kääntyivät laskuun vasta lounaan nousupiikin jälkeen. Nuo mustat täpät käyrän alla ovat hetkiä, jolloin pistän insuliinia.

Suunnittelin jo  sensoria hakiessani, että pidän rajaa tuossa 12.0 kohdalla ensimmäiset pari viikkoa (tarkoitus 1) ja viimeisen sensoriviikon rutistan sitten arvot johonkin 4-6 välille (tarkoitus 2). Katsotaan miten käy! 🙂

Mämmi. Tuo pääsiäisen musta kulta ja jokaisen (?) diabeetikon painajainen. Viime viikonloppuinen pääsiäisloma meni diabetekseni näkökulmasta aika kohtuullisesti, maanantai-iltaan saakka. Suklaata, pashaa, rahkapiirakkaa. Lammasta, viiniä ja lisää suklaata (ja lisää viiniä). Vähän ei-niin-perinteisesti couscoussalaattia ja perjantaipitsa. Sokerit olivat suht-koht normaalit, kunnes…

Diabetesliiton sivujen hiilihydraattitaulukon mukaan desissä mämmiä on 30-35 g hiilihydraattia. Aika paljon jo sinällään, pienessä desilitrassa. Verrattuna vaikka siihen, että desissä maustamatonta luonnonjugurttia on 5 g hh. Sitten siihen mämminokareen päälle isketään toinen desi kermaa ja vielä vähintään kaksi ruokalusikallista sokeria (peittämään makua? 🙂 ) ja a vot! Vuoristorata on auki! Tuntuu, että kärsin edelleen maanantaisen mämmikipollisen seurauksista, sellaista ylä- ja alamäkeä on ollut nämä pari arkipäivää. Summa summarum: pääsiäisloma kiva, mämmi paha. Skippaan sen ensi vuonna.