Tänä viikonloppuna olen pohtinut sitä, miksi joku perustelee diabeteksella helposti asioita, toisin sanoen käyttää diabeteskorttia huolimattomasti. Vaikka tosiasiassa ei vain huvita, saattaa suusta päästä helposti: ”En voi lähteä mukaan viikonloppumatkalle kun mulla on tää diabetes ja pitäisi ottaa kaikki mittarit yms…”, ”En mä pääse festareille kun siellä ei oo oikeen kunnoillista ruokaa diabeetikolle..”, ”En mä voi lähteä pitkälle pyörälenkille kun sit mun sokerit menee alas…”, ”En voi oikeen lähteä ulos syömään kun mun HbA1C on nyt vähän korkee…”. Hei, ihmiset, diabetes on sairaus, kyllä, mutta siihen on kaksi lääkettä. Insuliini ja ruoka. Itse tykkään enemmän jälkimmäisestä, mutta ei ekassakaan mitään vikaa ole.

En varsinaisesti ole koskaan käyttänyt tätä diabeteskorttia mihinkään. Kerran pienenä en kyllä päässyt luokaretkelle eläinpuistoon kun olin aamupalapöydässä tuupertunut puurolautasen päälle. Ehkä vanhemmat silloin käyttivät diabeteskorttiani puolestani: ”Tyttö ei voi tulla kun sen diabetes oli tänä aamuna hankala”.

Ymmärrän sen, että diabetes voi olla joidenkin ammattien esteenä: ei kai kukaan uskaltaisi istua julkisessa liikennevälineessä jos tietäisi, että kuskilta saattaa lähteä taju koska vain. Ulkomailla ulkomaisella työnantajalla työskentelyn esteeksi taas muodostuu se, että tippuu suomalaisen sosiaaliturvan piiristä. Jos työ ei ole miljoonapalkkaista, alkaa insuliinivaraston täydennys kyllä tuntua kukkaron pohjalla.

Mutta sitä en ymmärrä, miten diabetes voisi estää normaaleja, arkipäivän asioita. Elämä on liian lyhyt nipottamiseen, silloin kun on nuori (ja vaikka olisi vanhempikin!) pitää mennä fiiliksen mukaan. En sano, että sairaus pitäisi työntää johonkin taka-alalle, näkymättömiin, mutta sen ei pitäisi antaa hallita liikaa.

Ehkä sitä diabeteskorttia ei siis kannata aina lyödä pöytään. Varsinkaan, jos lähtöhaluttomuuden syynä on vaikka vain peruslaiskuus tai jokin muu arkinen asia.

Kaksi viikkoa työstä irtautumiseen on selkeästi liian lyhyt aika. Tai töistä pääsee irti, mutta loma loppuu vähän kesken. 🙁 Palasin lauantaina Itä-Suomesta Pääkaupunkiseudulle ja tänään sitten töihin.

Loma oli kyllä kiva, pääsin sinne Ilosaareen pumppailemaan ja sen jälkeen vähän mökkeilemään ja viettämään maataloelämää (tosin ilman mitään maatalon eläimiä..). Pumppu toimi festareilla hyvin, en edes välittänyt siitä, että se pullotti jostain topin selkämyksestä tai housunkauluksesta. Käytän siis sellaista muoviklipsiä, jolla pumpun saa kätevästi kiinni joko housuihin tai rintaliiveihin, jälkimmäinen oli huomattavasti helpompi, sillä ihmiset tuntuivat törmäävän tungoksessa lantioon useammin kuin selkään. 🙂 Festariruoka on mun mielestä ihan sopivaa diabeetikolle. Ruokavalio koostui viikonlopun ajan lähinnä kiinalaisen ravintolan nuudeleista ja kasvispurilaisista. Yhden pitsankin söin ja siinä sai käyttää pitsabolusta (yhdistelmälisäannos). Aamupala jäi leirintäalueella vähänä vähälle, mutta mukana oli sentään välipalakeksejä ja omenoita.

Festaroinnin jälkeen auto kääntyi siis kohti itärajaa ja Keski-Karjalaa. Mökkeillessäkin pumppu on ihan kiva, tuntui vaan, että istuttiin koko ajan ruokapöydässä ja koko ajan piti olla bolustamassa. 🙂 Kävin Kiteellä Marimekon tehtaanmyymälässä ja hankin (taas) uuden verensokerimittaripussin. Muistaakseni joku lehti tai blogi teki jutunkin siitä, että pienet Marikukkarot ovat parhaita mittaripussukoita ja Maripenaalit sitten kynien säilytyksessä toimivimmat. Kaapista löytyy kaksi penaalia ja ainakin neljä kukkaroa, käytän niitä aina vähän vuorotellen ”oikeaan” tarkoitukseensa ja sitten tähän d-tarkoitukseen. 🙂

Perjantaina juuri paikallisten iltamien alla kävikin sitten pieni pumpputapaturma. Olin vaihtamassa säiliötä ja katselin, että paristokin näyttää olevan tyhjä. Olin tunnollisena diabeetikkona varautunut reissuun uudella paristolla, luonnollisesti. Jostain kumman syystä pumppu kuitenkin väitti, että paristo (suoraan paketista otettu) oli vanha. Yritin vaihtaa edellistä paristoa takaisin, mutta siinähän pumppu herjasi, että paristo on käytetty. Käteen jäi siis täytetty säiliö, pakaraan käyttämätön kanyyli ja käteen toimimaton pumppu. Onneksi on varajärjestelmä, eli ei muuta kuin kohti iltamia piikitellen. Onneksi vaihto sujui suhteellisen kivuttomasti, sokerit olivat maksimissaan 14 pintaan. Joskus pumpulta kyniin vaihtaessa ei saa millään arvoja tasaantumaan, tai siihen menee ainakin pari päivää..

Kun loma kääntyi kohti loppuaan, otimme suunnaksi Lappeenrannan ja Nuorten Diabetesyhdistyksen tapahtuman Flowparkissa. Siellä killuimme koko päivän 2-10 metrin korkeudessa erilaisissa vaijereissa ja verkoissa ja renkaissa ja putkissa ja… Kivaa oli! Ehkä ihan hyvä, ettei pumppu ollut kiinni, sille olisi vouinut käydä yhtä huonosti kuin nilkalle, joka jäi kahden vaijerin väliin puristuksiin ja kuoriutui ihosta. 🙁

No, vammoista huolimatta loma loppui ja tänään palasin töihin. Piikeillä. 🙁

Työsokerit juuri nyt 7.2, eli ihan jees, kuitenkin.

Jees, eli olen nyt lomalla kolmatta päivää (tai neljättä, kello taisi just lyödä yli puolen yön). Tässä vaiheessa ei ole kuin 2 viikon loma edessä, mutta se onkin sitten oikea loma. Meinaten, että olen menossa johonkin. Ei tarvitse vain kökkiä kotona ja katsoa ostos-tv:tä. 🙂 Lomaan kuuluu mm. Ilosaarirock, viimeisistä festareista on aikaa ja nyt mennään ekaa kertaa pumppaillen sellaiseen tapahtumaan. Vähän jänskättää.

Joka tapauksessa, tuo edellisessä postissa mainitsema skeittaus on ollut aika kivaa, olen tosin lähinnä skeitannut juna-asemalle ja mennyt junalla keskustaan. Sokerit on pysyneet aika kivoina ja lautakin rullaa hyvin. 🙂

No, niin, ovat pysyneet, paitsi tänään. Istuskelen eräällä venekerholla tekemässä yövartiovuoron tuurausta. Tämä ei ole ensimmäinen kesä jolloin teen tuurauksia, mutta jotenkin aina osaan unohtaa sen, että tällaisessa yötyössä sokereiden säätäminen on aika haaste. Tämä päivä vielä erityisesti, sillä heräsin tosi myöhään, aamupala oli vain kupillinen kahvia, söin kevyen lounaan kahdelta ja kulhollisen jugurttia ja mysliä joskus viideltä. Ai niin ja jätskin. Pumppu on ihana, sillä pystyy säätämään tällaiset normaalista poikkeavat ateriat hyvin, mutta sitten kun siihen laitetaan päälle se, että pitääkin valvoa koko yö. Koska rytmi on vielä erikoisuudestakin poikkeava (voiko sellaista olla?), saattaa tuloksena olla se, että vartiovuorossa ensin sokerit 21, sen jälkeen vartti skeittausta ja tunnin päästä sokerit 3.5. No, nyt varmaan sitten tankkasin liikaa ja kohta ollaan taas korkeilla. Inhottavaa.

Huomisesta ei tule kovin paljon parempaa, koska aamukuudelta vuorosta päästyäni olo on kuin rekan alle jääneellä ja ehkä jopa vähän humalaisella. Hmm, ei, nyt tsemppaan. Mittaan vähän useammin tänä yönä ja yritän pitää sen kultaisen keskitien, ehkä myös sen avulla jaksan paremmin pysyä hereillä ja aamu-uinti hiljaisessa venesatamassa maistuukin mukavalta! 🙂

Aloitin tänään uuden urheilumuodon. Skeittauksen. Se muuten pitää sokerit kuosissa.;) Adrenaliini nostaa sokerit ja liikunta laskee ne, lopputuloksena tasaista!

Testattiin tänään skeittauksen lisäksi laittisiidereitä. Ne on siitä kivoja, ettei hiilareita tarvitse laskea. Niissä on 0g hh/100g. Eli ei tarvitse insuliinia. Huono puoli on siinä, että suurin osa maistuu aspartaamilta!:(

Seuraa blogiani Bloglovinin avulla

Tavallisella tavalla en kyllä viettänyt perjantaita, oli rakkaan ystävän valmistujaisjuhlat. Juhliin kuului luonnollisesti ruokaa ja juomaa ja mukavaa yhdessäoloa. Pienen diabetespaniikin koin kotona ennen lähtöä: mihin piilotan pumpun! Onneksi sen sai melko näkymättömiin kaaritukien väliin mekon alle.;)

Entäs sitten ne juhlat, miten tavallinen diabeetikko selviää alkumaljasta, seisovasta pöydästä ja boolikannuista? Hyvin tavallisesti. Nyrkkisääntöhän yleensä on, että jos olet ulkona, älä pistä ennen kuin pääset kotiin. Alkoholi ensin nostaa sokereita ja lopulta romahduttaa ne alas, yleensä aamuyöstä kun on juuri päässyt unenpäästä kiinni.

No kahvipöytään päästyäni ja kakunpalat (kyllä, kolmea eri sorttia, pieni pala jokaista) nautittuani tuntui siltä, että nyt ehkä kannattaisi mitata, nyt saatetaan olla korkeilla. Sitten tuli musiikkiesitys ja yksinkertaisesti unohdin. Olin kyllä muutaman yksikön ruokailun aikana pistänyt. Onneksi.

Tarjolla oli tosi hyvää boolia, jotain karpaloa ja samalla makeaa ja kirpeää. ei onneksi ollut alkoholipitoisuudeltaan kovin vahvaa. taas tuli sellainen olo, että pitäisi mitata janyt jopa muistin, korkeilta tuntui. Niinhän siinä kävi, huideltiin jo yli 25mmol/l Hups. Selvitin, että boolissa oli käytetty SEKÄ sokerimehua että sokerilimua. Vielä isompi hups, alkoi vaahtokarkkien napsiminen vähän kaduttaa. Pistelin muutaman yksikön lisää, tunnin päästä edelleen samat arvot. Pistelin vielä muutaman yksikön lisää ja sen jälkeen alkoi olo parantua huomattavasti.

Kotona olin joskus hiukan ennen yhtä, silloin sokerit 17. Vähän jäi korkealle, mutta herätessä (eli vasta lähempänä yhtätoista…) 10.3, eli ihan siedettävä tulos.

Kaiken kaikkiaan mahtavat juhlat ja ihanaa, että en ole mikään stressaajatyyppi, vaan otan tällaiset juhlat aina vähän yleistä rennommin. Juhlista tulee nauttia, niin kuin kyllä elämästä yleensäkin! 😉

Joskus kroppa pettää ”hyvällä tavalla” ja insuliinia tarvitseekin huomattavasti vähemmän kuin normaalisti. Siihen on hankala reagoida, kun siitä ei aina tiedä ennen kuin saatetaan olla jo ihan metsässä ja matalilla.

Toissa syksynä elin 2 viikkoa lähestulkoon pelkällä basaalilla (vrt. pitkävaikutteinen). Sokerit olivat koko ajan 5-7 tai bolustaessa pientäkin määrää sain aikaiseksi hypot. Kahden viikon honeymoonin jälkeen oli edessä karu arki ja sokerit taas hetken pilvissä kun en osannutkaan enää pistää aterioille riittävästi.

Eilen töissä tuli syötyä Heselounas. En ole ihan varma paljonko juustoateriassa on hiilareita, aika summamutikassa bolustin könttämäärän. Selkeästi tämä oli hyvä ratkaisu, pizzabolus (yhdistelmälisäannos) olisi saattanut nostaa sokerit ja ilta olisi ollut yhtä sekasotkua. Nyt kävi toisin, yllätyksekseni.

Kun pääsin kotiin vähän ennen kuutta, näytti mittari 6.6. Aika jees! En jaksanut alkaa väsätä varsinaista päivällistä, joten tyydyn kahteen palaan kauraleipää (hyi minua!). Annosoppaan mukaan pistin 2,4U hiilareita leivissä on n. 22g. Heti kohta toisen leivän kohdalla tunsin, kun sokerit alkoivat laskea. Se oli omituista, olinhan just syömässä. Odottelin jonkin aikaa ja kun olo ei juurikaan kohentunut söin noin tunnin päästä toiset 2 leipää ja join lasin tuoremehua, mittaamatta. Pistin 1,5U, varmuuden vuoksi. Kymmenen aikaan illalla sokerit olivat vain 7.8!

Ja sokerina pohjalla aamuarvo 5.6. 😮

Olen sairastunut diabetekseen vuonna -89. En tiedä millaista on olla terve, terve niin kuin sana yleensä ymmärretään: sairaudeton. Tämä voi kuulostaa järkyttävältä, tiedän. Terveet huokailevat ja luovat sääliviä katseita: ”Tyttöparka, miten se voi elää tuon tilan kanssa, miten hankala onkaan olla kun ei ole terve, miten se jaksaa kaikki ne lääkkeet ja piikit ja kaikki…”.

Mitä minulle itselleni tarkoittaa olla terve? Minulla ei ole flunssaa. Minä en kärsi migreenistä ja allergiatkaan eivät vaivaa. No atooppinen iho joskus kutittaa, mutta siihen on lääkkeet. Kaikki raajani toimivat ja pääkoppakin on kasassa. Miksi siis sanotaan, että olen sairas? Ai niin, se diabetes.

Kun elämän ensimmäiset muistikuvat ovat sairaalan vuodeosastolta, on hankala suhtautua siihen tosiasiaan, että minulla on sairaus. En todella tiedä, millaista on olla ilman diabetesta. En voi käsittää, miten voisin syödä aterian pohtimatta noin tuhatta eri asiaa samanaikaisesti: milloin söin viimeksi? mitä söin viimeksi? olenko tänään/eilen urheillut? aionko urheilla seuraavien tuntien aikana? mitä aion tehdä seuraavien tuntien aikana? mitä mittari näytti? näyttiköhän se oikein? mikä olo on? hyvä? huono? entä jos syön vielä toisen lautasellisen, mitä sitten?

Välillä tämä ajatus sairaudettomuudesta on turhan hallitseva, silloin unohtuu se omasta itsestään huolehtiminen, silloin mittari näyttää liikaa ja HbA1c hipoo taivaita tai hypoja lääkitään yötä päivää. Silloinkaan nuo ateriaa edeltävät kysymykset eivät unohdu, ne vain tukahdutetaan. Harmillista kyllä, tämä on joskus liiankin helppoa.

Facebookin eräässä viestiketjussa esitettiin idea. Diabetesblogi, jota kirjoittaisi tavallinen diabeetikko. Siis ihan tavallinen, ei mikään extreme-urheilija, ei mikään mallitapaus. Ei megahypoja ja sairaalareissuja, ei tiukkaa 4-6 mmol arvoja pitkin päivää. Vaan ihan tavallinen, itsestään kuitenkin huolta pitävä diabeetikko kirjoittaisi arjestaan, siitä, mitä tavallinen diabeetikko tekee tai unohtaa tehdä, sairauden (okei myönnän, on se oikeasti sairaus) näkökulmasta.

Tässä tämä on, vastaus haasteeseen. Kaikki ei aina (todellakaan) mene opaskirjan mukaan, mutta aika usein se on kuitenkin ihan fine.

Nelli