Sain viime viikon tiistaina sairaalastani lainaksi erikoissairaanhoidon asiakkaan ja pumppupotilaan luksustuotteen, jatkuvan glukoosimonitorin. Kaupunkini myöntää insuliinipumppupotilaille yhteensä neljä viikkoa tätä herkkua vuodessa. Aiemmin olen jakanut jakson kahteen, mutta nyt päätin tuhlata koko vuoden viikot kerralla. Jaa mikä sitten on jatkuva glukoosimonitorointi?

Rakkaalla lapsella on monta nimeä ja tässä tapauksessa yleisimmin käytetty on luultavasti sensorointi. Ihoni alla on siis glukoosisensori, joka mittaa sokeriarvoja (glukoositasoa) kudosten soluja ympäröivästä nesteestä, soluvälinesteestä. Mittaustulos ei ole just prikulleen sama kuin sormenpään veripisarasta otettuna, mutta hyvin lähellä kumminkin. Sensori on kiinni lähettimessä joka langattomasti ja jatkuvasti (5 min välein) syöttää arvoja vastaanottimelle, eli samaten erikoissairaanhoidosta lainassa olevalle sensoripumpulle. Pumppu on toiminnoiltaan sama kuin oma kappaleeni, siinä on vain lisänä tämä sensoroinnin vastaanotto-ominaisuus.

Olen jo vanha tuttu tämän systeemin kanssa (hah, sekä diabeteksen että sensoroinnin siis!), mutta joka kerta ensimmäistä asennusta aloittaessa on vähän hutera olo. Mikä muovinpala nyt pitää laittaa mihin ja mistä napista painaa ja kuinka kovaa ja ei se näin voinut mennä ja mitä tuokin pylpyrä tuossa tekee?! Asiaa ei auttanut se, että jakson ekan sensorin kiinnitin Helsingin yliopiston Porthanian invavessassa illan jo hämärtyessä. Saattoi käytävässä kävelevä ihmetellä sitä ”hups…”, ”oho!” ja ”ei helev….!!” puhinaa, joka lukitun oven takaa kuului. Miten sensorointi sitten auttaa tällaista kaiken kokenutta ja kaikkitietävää ja mahtavan fiksua diabeetikkoa? No ainakin ymmärtämään sen, ettei ole kokenut mitään, ei ymmärrä mistään tuon taivaallista ja viisaskin on vain se, joka tietää, ettei tiedä mitään. Jatkuvan glukoosimonitoroinnin avulla voi tämän oman älykyytensä tason määrittelyn lisäksi ymmärtää oman verensokerinsa käyttäytymistä. Toisin sanoen huomata, miten verensokeri käyttäytyy erilaisissa tilanteissa ja miten niihin voi viisaimmin reagoida. Sensorin avulla saadaan säädettyä insuliiniannoksia ja tarkennettua pumppupotilaan pumpun asetuksia. Sensorointi muun muassa sai lääkärini ymmärtämään, että verensokerini laskevat aamuyöstä, kun normaali trendi on aamunkoittoilmiö eli tiukasti ylämäkeen nouseva käyrä.

Siinä se on, nappi mahanahassa.

Sensoripumppuun asetetaan omat verensokerin ala- ja ylärajat jotka alittaessa tai ylittäessä alkaa pumppu pitämään ääntä. Omat rajani ovat olleet tämän viikon 4.0-12.0, tuota ylärajaa voisi laittaa vähän tiukemmalle niin alkaisi reagoimaan nouseviin arvoihin aikaisemmin. Jos pumppu huutaa käyrän ylittäessä vaikka jo 8.0 arvon, osaan laittaa lisää bolusta (vertaa kynillä pistettäessä pikavaikutteinen) ja sinne yläarvoille ei ehkä jouduta.

Sensoripumppua voi mielestäni käyttää kahteen eri tarkoitukseen:

1. Olen kiinnostunut siitä, miten todella hoidan itseäni

Kuinka usein mittaan ja mitä teen kun mittaan. Tällöin en kurki sensoria jatkuvasti, vaan teen korjaavat toimenpiteet aina normaalin verensokerimittauksen tai ruokailun yhteydessä. Tämä antaa todellisen kuvan siitä, mitä verensokerini ovat päivän aikana. Tällöin verensokerin ylärajan tulee olla mielestäni vähän korkeammalla, koska en välttämättä normipäivänä reagoisi vielä vaikka niihin 8.0 arvoihin mitenkään (siis en ymmärtäisi mitata niitä jos ei olisi esim. ruoka-aika).

2. Haluan mahdollisimman hyvän hoitotasapainon

Seuraan systemaattisesti (ja paniikinomaisesti?) käyrän piirtymistä sensoripumpun näytölle. Tällä saadaan epäilemättä hyvä tasapaino, mutta jos kaupunki myöntää vain neljä viikkoa sensorointia vuodessa ja jokainen viikon kestävä sensori omarahoitteisena kustantaa hiukan alle 70e, on oman itsensä jatkuva tarkkailu kohdallani liian kallista. Koska tällainen jatkuva (24/7/365) sensorointi ei ole mahdollista, voin käyttää sensoria siihen, että saan sokerini tasaiseksi viikon ajaksi. Tällöin yläraja voisi olla matalampi ja reagointi tapahtuisi täten myös huomattavasti aikaisemmassa vaiheessa.

Aamu oli tasaista, mutta synttärikakkuviipale nosti sokerit ja ne kääntyivät laskuun vasta lounaan nousupiikin jälkeen. Nuo mustat täpät käyrän alla ovat hetkiä, jolloin pistän insuliinia.

Suunnittelin jo  sensoria hakiessani, että pidän rajaa tuossa 12.0 kohdalla ensimmäiset pari viikkoa (tarkoitus 1) ja viimeisen sensoriviikon rutistan sitten arvot johonkin 4-6 välille (tarkoitus 2). Katsotaan miten käy! 🙂

Mämmi. Tuo pääsiäisen musta kulta ja jokaisen (?) diabeetikon painajainen. Viime viikonloppuinen pääsiäisloma meni diabetekseni näkökulmasta aika kohtuullisesti, maanantai-iltaan saakka. Suklaata, pashaa, rahkapiirakkaa. Lammasta, viiniä ja lisää suklaata (ja lisää viiniä). Vähän ei-niin-perinteisesti couscoussalaattia ja perjantaipitsa. Sokerit olivat suht-koht normaalit, kunnes…

Diabetesliiton sivujen hiilihydraattitaulukon mukaan desissä mämmiä on 30-35 g hiilihydraattia. Aika paljon jo sinällään, pienessä desilitrassa. Verrattuna vaikka siihen, että desissä maustamatonta luonnonjugurttia on 5 g hh. Sitten siihen mämminokareen päälle isketään toinen desi kermaa ja vielä vähintään kaksi ruokalusikallista sokeria (peittämään makua? 🙂 ) ja a vot! Vuoristorata on auki! Tuntuu, että kärsin edelleen maanantaisen mämmikipollisen seurauksista, sellaista ylä- ja alamäkeä on ollut nämä pari arkipäivää. Summa summarum: pääsiäisloma kiva, mämmi paha. Skippaan sen ensi vuonna.

Internetin ihmeellisessä maailmassa törmää aika ajoin mielenkiintoisiin juttuihin. Ja niihin päätyy mielenkiintoisia reittejä pitkin. Tässä toissaviikonloppuna selailin televisionkatselun oheisohjelmana iPadiani ja löysin tieni The Huffington Postin sivuille.  Tarkemmin sanottuna Riva Greenbergin, yhdysvaltalaisen kirjailijan, motivaatioluennoitsijan, Huffington Postin kolumnistin, hyvinvointivalmentajan ja 42 vuotta sitten diagnosoidun diabeetikon artikkeliin Type 1 diabetes finally explained. Tapasin Rivan joulukuussa IDF:n Young Leaders in Diabetes -ohjelmassa, jossa hän veti Diabetes Attitudes, Wishes and Needs: Telling your story! -työpajaa. Tämä Huffington Postin juttu oli sen verran mielenkiintoinen, että unohdin koko telkkarin ja keskityin täysillä lukemaan omasta sairaudestani. Riva selitti artikkelissa diabeteksen ei-diabeetikolle ja minä ajattelin nyt yrittää selittää (Rivan artikkelia mukaillen) saman suomeksi.

Riva puhuu diabeteksesta avoimesti ja kaunistelematta, mielestäni täysin totuudenmukaisesti ja, jos sallinette, paljaasti. Hän myöntää heti aluksi: diabetes on koko elämän kestävää tasapainottelua matalien ja korkeiden välissä. Se on sitä joka päivä, joka yö, 24/7, koko loppuelämän. Artikkelissa Riva kertoo yrittäneensä kertoa äidilleen, mitä tämä tasapainottelu, ”kahden viivan välissä pysyminen”, oikein tarkoittaa. Hän kutsuu diabetesta nuorallakävelyksi, jossa todellisella nuoralla tasapainottelun sijaan ennustamme, vältämme tai toivumme verensokereiden heittelyistä korkeille tai matalille. Joka ikinen hetki. Siinä, missä nuorallatanssija voi viehkosti hypätä maahan tai pahimmassa tapauksessa tipahtaa alla varmana odottavaan turvaverkkoon, me diabeetikot emme voi. Me kävelemme sillä nuoralla elämämme loppuun saakka.

Kuva Rivan sensoripumpusta, selittänee hiukan termiä ”kahden viivan välissä” 🙂

Riva kutsuu artikkelissaan ykköstyyppiä ”siksi toiseksi diabetekseksi”. Siksi, jota ei koskaan tarkoiteta, kun mediassa mainitaan diabetes. Siksi, jonka ehkäisystä ei tiedoteta (koska sitä ei voi ehkäistä, duh!). Siksi, jonka kanssa elävän on huomattavasti haasteellisempaa pysytellä viivojen välissä. Kakkostyyppiläisten täytyy toki myös pitää verensokerinsa tasapainossa, se ei vain välttämättä vaadi yhtä intensiivistä panostusta. Vaikka kakkostyyppi hoitaisi itseään insuliinipistoksilla, heidän kehonsa tasapainottaa verensokereita automaattisesti jonkin verran esimerkiksi ruokailun jälkeen. Kakkostyypin kroppa tuottaa kyllä omaa insuliinia, mutta se tuottaa sitä joko liian vähän tai sitten oma keho ei pysty hyödyntämään sitä täydellä teholla. Ykköstyypin diabetes taas on autoimmuunisairaus, jossa oma kroppa tuhoaa haiman betasolut jotka tuottavat insuliinia. Näin ollen ykköstyypin oma keho ei tuota insuliinia, vaan se on aina otettava pistoksina kehon ulkopuolelta.

Insuliinia voidaan ottaa piikeillä, kynillä tai pienellä kropan ulkopuolisella laitteella, insuliinipumpulla (lisää omasta pumpustani löydät tämän blogin muista kirjoituksista). Pumppu pistää pienen määrän insuliinia ihon alle joka hetki ja siitä voi säädellä aterian aikana lisäinsuliinia, kun taas kynillä käytetään pitkävaikutteista (1-2 kertaa päivässä) joka pitää ”perustasoa” yllä sekä lyhytvaikutteista, joka toimii lisäinsuliinina ruokaillessa. Ruoka nostaa verensokeria, insuliini laskee sitä. Näillä toimenpiteillä pitää insuliinihoitoisen diabeetikon pystyä pysymään tuolla elämänmittaisella nuoralla ilman, että verensokeri nousee tai laskee kahden viivan rajaaman alueen ulkopuolelle.

Artikkelin selitys matalasta verensokerista on melko simppeli (ainakin meille diabeetikoille). Jos verensokeri laskee alle 4.0 mmol/l (Diabeteksen Käypä hoito -työryhmä:  Hypoglykemioiden jaottelu) on kyseessä hypoglykemia. Silloin aivot ja lihakset eivät saa tarpeeksi sokeria ja oireina on muun muassa hikoilu, vapina ja huimaus. Riva mainitsee artikkelissaan erikseen myös sydämen hakkaamisen. Oireet eivät ole kaikilla samanlaisia (muutenhan kaikki olisi turhan helppoa…!), itsellänikin sydän hakkaa vasta hypoista toivuttaessa. Kun sokerit laskevat alle 2.5 mmol/l, on kyseessä vakava hypoglykemia joka voi johtaa lopulta jopa tajuttomuuteen. Jos tässä vaiheessakaan ei reagoida eikä diabeetikko saa glukoosia, voi lopputuloksena olla entinen diabeetikko (ja ei, en tarkoita tällä sairaudesta parantumista).

Yhdysvalloissa nämä viivan välissä pysymisen rajat ovat suurinpiirtein samat kuin meillä Suomessa. Nuoralla on käveltävä 4.0-10.0 mmol/l arvoilla. Riva kutsuu artikkelissaan hypoglykemiaa diabeetikon henkilökohtaiseksi möröksi, asiaksi, jota täytyy vähän pelätä. Ei mikään ihme, ovathan oireet tai niiden huomiotta jättämisen jälkeinen lopputulos aika pelottava juttu. Nuo viivojen raja-arvot eivät vain anna paljoakaan turvaväliä hypoihin. American Diabetes Associationin Clinical Diabetes -lehti teki tutkimuksen, jonka mukaan diabeetikko, joka haluaa pitää itsensä todella skarpisti ruodussa, voi helposti kokea jopa 10 hypoglykemiaa viikossa ja yhden vakavan hypoglykemian vuodessa. Yhdysvalloissa tuon yläviivan arvon on asettanut American Diabetes Association. American Association of Clinical Endocrinologists haluaisi laskea tuota raja-arvoa entisestään, tavoitteena 7.8 mmol/l. Kahden viivan väli kaventuisi näin entisestään ja tekisi siinä pysymisen nykyistä paljon haastavammaksi.

Entä miten diabetes sitten näyttäytyy todellisuudessa? Kaiken ulkoisen ja lääketieteellisen diabeteksen kuvaamisen jälkeen Riva kirjoittaa siitä, miten diabetes näkyy diabeetikon elämässä. Hän toteaa, että jos tapaat diabeetikon, et voi mistään ulkoisesta asiasta tietää hänen sairastavan vakavaa kroonista sairautta. Toki jos satut näkemään piikin tai verensokerimittarin, näkyy diabetes uloskinpäin, mutta entä jos näet diabeetikon kaupan kassalla maksamassa ostoksiaan? Me (varsinkin me ykköstyypit) olemme kuin kuka tahansa muukin, eikä mikään ulkoinen asia paljasta todellista ”luonnettamme”. Riva kertoo itse näyttävänsä hyvältä, hän on iloinen ja aktiivinen, ihan tavallinen yhdysvaltalainen nainen. Ulkopuolinen ei voi mitenkään tietää, mitä tapahtuu hänen (ja ainakin pitäisi tapahtua kaikkien diabeetikoiden) pään sisällä. Käytämme järjettömät määrät ajastamme sairauden hoitoon ja niiden kahden viivan välissä pysyminen pitää diabeetikon kiireisenä. Arvailemme (pitäisi kai sanoa, että laskemme…) ateriamme hiilihydraattimääriä, siihen tarvittavia insuliinimääriä, tarkistamme verensokerimme nähdäksemme arvasimmeko oikein, tarkistamme pistospaikkamme jotta emme saisi arpikudosta liiasta samaan kohtaa pistämisestä, vaihdamme neuloja, ampulleja, pumpun kanyyleitä, jatkuvasti verensokeria mittaavia sensoreita, tilaamme välinejakelusta hoitotarvikkeita… Mietimme myös liikunnan vaikutusta, suunnittelemme seuraavan urheilutilannetta, mietimme edellisiä ja seuraavia suupaloja sekä varaudumme jatkuvasti mahdollisiin yllättäviin tilanteisiin (miten yllättäviin tilainteisiin voi varautua, niin, sanopa se). Ystäväni Miika kirjoitti Pieni päätös päivässä -blogiportaalin artikkelissaan ”Punaisen repun kantaja” siitä, miten asianmukaisesti hoidettu diabetes tarkoittaa jatkuvaa työtä. Noihin yllättäviin tilanteisiin varautumista kuvaa hyvin seuraava:

”Se [diabeetikon selässään kantama reppu] painaa, koska asianmukaisesti hoidettu diabetes vaatii jatkuvaa työtä: jokaisen suupalan hiilihydraattimäärän arviointia ja insuliiniannostuksen sovittamista hiilarimääriin, aiempiin hoitotoimenpiteisiin ja seuraaviin neljään tuntiin. Tämä ei sinällään kuulosta ihan kauhealta – arvioimalla kaiken oikein voit onnistua! Paitsi että tulehdusreaktiot, stressi, hormonitasot, liikunta, yllättävät elämänmuutokset, auringon määrä, kuun asento ja auton väri vaikuttavat siihen, kuinka paljon tarvitset insuliinia suhteessa hiilihydraattimäärään.

Koska diabeteksen hoito on aikaa vievää ja vaativaa ja sen kokonaishallinnan selittäminen vielä enemmän aikaa vievää ja vaativampaa, on koko sairauden ei-diabeetikolle selittäminen melkoinen urakka. Riva onnistui tiivistämään sen artikkelissaan yksinkertaisesti, joskin kovin murheellisen särön saattelemana: Diabetes on kahden viivan välissä pysymistä. Joka ikinen hetki. Elämämme loppuun saakka.

Siksipä tähän loppuun hiukan valoa sinne pimeyteen: ajattele myönteisesti ja ole iloinen.

Kuva: International Diabetes Federation

Pakastepitsa. Ei mikään jokapäiväiseen (semi)terveelliseen ruokavaliooni kuuluva ainesosa. Mutta silloin tällöin saa repsahtaa suolaisen salamin ja rasvaisen mozzarellan viettelyksiin. Ihanaa, suussa vielä seuraavana päivänäkin maistuvaa peston valkosipulia unohtamatta!

Mutta miten pakastepitsa ja diabeetikko sopivat yhteen? Yhtä hyvin kuin pakastepitsa ja kuka tahansa muukin, väittäisin. Ongelma pitsassa ja kaikessa rasvaisessa ruuassa on se, että rasvan vuoksi kaikki hiilihydraatit eivät vaikuta saman tien vaan esimerkiksi pitsassa hiilihydraattihuippu saattaa tulla vasta neljän (!!) tunnin päästä, vähän omasta kropasta riippuen.

Eilisessä sunnuntaipitsassa tulikin suureksi avuksi pumppu. Pumpussahan on toiminto nimeltä yhdistelmälisäannos. Yksinkertaisuudessaan se meinaa sitä, että kokonaisinsuliinimäärän voi jakaa kahtia, toinen osa pistetään saman tien ja toisen osan voi pistää hidastetusti esim. kahden tunnin aikana. Lähtösokerit olivat eilen ihan hillittömät, huitelin jossain yli 15 arvoissa ja pitsa oli jo uunissa. Vesikin herahti kielelle niitä tuoksuja haistellessa, eihän sitä pitsaa voinut jättää syömättä. Paketin mukaan perus 360g pakastepitsassani oli 83,50 g hiilihydraattia. Kun verensokeriarvo ja pitsan hiilarit oli lyöty pumppuun, ilmoitti se pistettäväksi määräksi 13,3 yksikköä!

Pitsaboluksessa saa itse siis päättää kokonaisinsuliinimäärän kahtiajaon. Pistin saman tien 8,0 yksikköä (osa oli pitsalle, osa sokereiden alas saamiseksi) ja loput 5,3 yksikköä jaoin seuraavalle kahdelle tunnille. Tämän kaksi tuntia olen yrityksen ja erehdyksen kautta kokenut omalla kohdallani toimivimmaksi.

Aamulla sokerit 7.2 mmol/l, ei paha, väittäisin.

Sokerihemoglobiini, HbA1c, Hobis, A1c, pitkäaikaisverensokeri…

Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Kaikki ne kuitenkin tarkoittavat verinäytteestä määritettyä veren punasolujen hemoglobiinin sokeroitunutta osuutta (Lähde). Nyt oma rakas lapseni on vihdoin laskeutunut itseni hyväksymälle tasolle.

Diabetesliiton sivuilla HbA1c:n tavoitteiden kerrotaan olevan yksilöllisiä, mutta insuliinihoitoisella diabeetikolla pyritään alle 53 mmol/mol (”vanhan kansan” 7 %). Oma tavoitteeni on lähestyä tuota maagista seiskan rajaa, en tiedä onko hobikseni ollut alle sen koskaan sairastumiseni jälkeen. Paras muistamani arvo, 7.2 % on jo useamman vuoden takaa, ensimmäiseltä pumppukierrokselta. Sen jälkeen hobis nousi, laski uuden pumpun saannin jälkeen ja sitten taas nousi, kunnes toissa syksynä oli lukemissa 8.8 %. Se tarkoittaa sitä, että verensokeriarvoni olivat keskimäärin 11,5 mmol/l. Eli ei hyvä. Ei ollenkaan hyvä.

En ottanut kuitenkaan mitään stressiä ja selkeästi tämä taktiikka puri (vai oliko se uuden kotikaupungin 2x vuodessa saatava sensorointi tai pumpun asetusten jatkuva korjaaminen…). Syksyllä hobis oli 8.2 %. Ei hyvä, mutta, noh, ok. VS oli enää keskimäärin 10,5 mmol/l! Joulukuussa mittasin Melbournessa WDC:ssä Novon Nordiskin tiskillä 8.0 %!

Ja nyt…

Katsokaa tätä!

Seuraava tsekkaus toukokuun alussa, nyt tsemppi päälle!

Sain kutsun 5-vuotistarkastukseen työterveyshoitajalle. Sitä ennen tulee käydä labrassa. Voisi kuvitella, että labra on meille diabeetikoille pikku juttu, vähän tökätään neulalla, sillä samanlaisella jolla itsekin piikitellään päivittäin. Piece of cake.

Mut ei se yhteisk… Ei, kun ei se vaan toimi noin yksinkertaisesti.

Sairastuin, kun olin 3. Silloin, 80-luvun lopussa, käytiin verikokeessa jokaista lääkärinkäyntiä ennen eli 3 kk välein. Se teki yhteensä 4 verikoetta vuodessa. Varmasti jokainen äiti tietää, että rimpuileva pikkulapsi ei ole se helpoin verikokeen uhri, ei minunkaan tapauksessani. Kyynärtaipeessa Emlaa ja porkkanana kiiltokuva, silti itkettiin. Kun vähän kasvoin, en itkenyt enää niin paljon. Turruin, se koe otettiin aina 3 kk välein, siitä ei päässyt mihinkään. Neula ei ällöttänyt, ei pelottanut, inhotti vain.

Sitten joku keksi uuden tekniikan. Hei! HbA1C saadaankin nyt sormenpäästä! Neljä kertaa vuodessa harveni yhteen kertaan. Pääni sisällä alkoi tapahtua.

Neula kasvatti kokoaan, siitä tuli metrin pituinen, se oli minimissään 10 senttiä halkaisijaltaan ja se ei edes ollut terävä. Hoitaja joutui muistoissani aina pistämään vähintäänkin kahdesti ja joka kerta oikein ronkkimalla ronkkimaan herkkiä nuoren tytön verisuoniani. Koko vuoden aina kasvatin kauhuani sitä hetkeä varten, jolloin ei enää ollut muita vaihtoehtoja kuin astua sisään laboratoriohuoneeseen ja ojentaa käsivartensa tuntemattomalle niin kovin suojattomana, paljaana, viattomana… Oi.

Silti aina tiesin, että koe oli otettava. Purin hammasta, itkin krokotiilin kyyneliä enkä enää ikäni vuoksi edes saanut kiiltokuvia!

Jossain vaiheessa otin käyttöön uuden taktiikan, astuessani huoneeseen kerroin saman tien, että minulla on neulakammo. Tämä rauhotti minua, nyt laborantti tiesi asian ja olisi ehkä vähän helläkätisempi. Se myös useimmiten esti laborantteja heittämästä (varmaan omasta mielestään erinomaisen hassunhauskoja) kommentteja suonistani tai verikokeen ottamisesta. Muistan vieläkin elävästi seuraavat tilanteet: ”No nyt otettiin tästä vasurista, toivotaan, ettei verenpaineen mittauksessa se veri sitten tirskahda tuosta laastarista.”, ”No sultahan tulee hyvin verta, mutta kyllä tossa sellainen arpeutuma on mistä tuon neulan joutuu oikein rusauttamaan läpi.”, ”No sulle tää juttu on varmaan ihan helppoa kun oot tässä tollainen konkari!”. Ei. Ei se ollut yhtään sen helpompaa.

Kamalinta verikoekertaa on hankala valita, mutta ikävin oli vuosi sitten keväällä. Kävin vuosikokeissa lähiterveysasemallani pari viikkoa ennen lääkärinkäyntiä. Ykköstyypin ei tarvitse olla syömättä ennen koetta, mutta tämä laborantti ei uskonut eikä suostunut ottamaan osaa kokeista, jouduin siis käymään kokeessa kahdesti (en muuten ollut toisellakaan kerralla syömättä!). Hän oli todella välinpitämätön ja paperituppoa teipatessaan ei painanut tarpeeksi. Huomasin teippien olevan löysällä, mutta vedin hihan alas ja unohdin onnellisesti koko jutun. Tulos: töihin päästyäni oli koko käsivarsi ja kaksi pitkähihaista paitaani ranteesta kainaloon aivan veressä.

Yllättäen näytteenottotilanne, josta minulla on seesteisin kuva, tapahtui useampi vuosi sitten Pietarissa. Opiskelijavaihdossa vaadittavaa moninkertaviisumia varten piti käydä HIV-testissä, mutta Suomessa ottamamme, englanniksi käännetty versio ei kelvannut. Jouduin siis Pietarilaiselle terveysasemalle HIV-testiin. Siinä vaiheessa vielä aralla venäjäntaidollani solkotin labrantille, että kun tuo neula on vähän pelottava, että kun pelottaa. Nainen laski staasin pöydälle, otti käteni omiensa väliin, katsoi minua silmiin, siveli kyynärtaivetta ja sanoi ystävällisesti: ”Turhaan huolit, suonet ovat niin hyvät, että ei tämä kauaa kestä.”. Miksi tämä oli erilaista kuin kotosuomessa annetut kommentit suonistani? Sen kun tietäisi.

Edelleen kammoan verikoetta. Mukaan on pikkuhiljaa tullut myös rokotusneulakammo. Tuskin voimme puhua fobiasta, sillä suostun kyllä menemään neulallisiin tilanteisiin omatoimisesti. Ehkä yllätysverikoe on pahinta, se, että kuvittelee menevänsä tavalliselle lääkärinkäynnille, mutta jostain syystä halutaankin ottaa verikoe. Siihen ei voi valmistautua viikkoja tai edes päiviä etukäteen, se pitää tehdä heti. Mutta enää en itke, enää en rimpuile. Äskenkin työterveyslabrassa istuin hiljaa, laitoin silmät kiinni sillä hetkellä kun neula lävistää ihon ja puristin toisen käteni nyrkkiin. Olen ilmeisesti oppinut (tässä asiassa) olemaan ulkoisesti tyyni, vaikka sisällä velloisi minkälainen pelkotila.

Olen yrittänyt analysoida tätä pelkoa, miksi verikoe ja rokotus ovat pahoja, mutta insuliinikynän neulat eivät. Ehkä en ajattelen kynän neuloja neuloina, ne ovat vain joitain teräviä esineitä, jotka lävistävät vatsanahkaani. Verikokeessa taas kehostani viedään jotakin, ehkä se siksi on paha. Tämä teoria ei kuitenkaan sovi rokotteisiin. Huoh. En kai voi muuta kuin todeta, että ihmismieli on omituinen asia.

Selkeästi tatuoinnit kiinnostavat, ainakin blogin kävijämääriä tarkastellessani. Viimeistä postausta on tarkasteltu useammin kuin monena muuna kuukautena koko blogia.

Olisi kiva kirjoittaa aiheista, jotka vetoavat lukijaan. Mistä sinä haluaisit lukea? Mikä olisi sellainen tavallisen diabeetikon tavallisen elämän tavallinen juttu, josta voisi löytää idean, ajatuksen, pirteän päivän piristyksen?

Kommentoi alle tai laita viestiä Facebookissa/twitterissä/sähköpostilla. Katsotaan tartunko juuri sinun ehdotukseesi!

Tuolla Facebookin puolella toimii aktiivinen vertaistukiryhmä johon itsekin kuulun (Ykköstyypin diabetes aikuiset, liity ihmeessä!). Siellä voidaan jakaa tietoa ja saada sitä, kertoa omista kokemuksista ja kommelluksista sekä pyytää neuvoja tilanteessa kuin tilanteessa. Vaikka tällaisissa: miten pistitte insuliinin hääpuvun kanssa, mitä tehdä jos mittari unohtuu kotiin työpäivän ajaksi, miltä diabeetikon tulisi näyttää ja mistä löydän välinejakelun yhteystiedot tietyssä kaupungissa. Viime viikonloppuna siellä on keskusteltu aktiivisesti diabetestatuoinneista.

Lähteet (kuvat numeroitu vasemmalta oikealle, ylärivi ensin):
kuva1, kuva2, kuva3, kuva4, kuva5, kuva6, kuva7

 Miksi haluan kirjoittaa tästä aiheesta, enhän edes omista yhtään tatuointia? Niin, en vielä. Mutta tuon keskustelun innoittaman on haaveeni D-tatuoinnista taas noussut pintaan. Kaikilla tatuoinnin ottaneilla on varmasti omat mieltymyksensä, eivätkä kaikkien mieltymykset todellakaan kohtaa, siksipä en nyt ala tarkemmin erittelemään tatuointihaaveeni yksityiskohtia. Mutta jotakin siitä uskallan kuitenkin sanoa.

Jotain pientä ja yksinkertaista, ei mitään koko käden peittävää hihaa minulle, kiitos. Jotakin, joka sanoo diabeetikko sitä kuitenkaan sen suuremmin alleviivaamatta. Sellainen, jonka merkityksen ymmärtää tosissaan vain toinen samanlainen. Jos se toinenkaan. 🙂

Usein ajatellaan, että diabetestatuointi otetaan ns. turvatatuoinniksi. Se korvaa diabetes-korun ja kertoo helposti kaikille, että tälläpä on muuten diabetes, auta sitä jos sillä on huono olo. Minä en juuri käytä diabetes-korua. Omistan kaksi ranneketta ja yhden kaulakorun, mutta kaapissa ne ovat ja useimmiten myös pysyvät. Kansainvälisissä diabetestapahtumissa pyöriessäni olen ottanut rannekorun käyttöön, mutta se on ehkä enemmänkin joukkoon kuulumisen kuin turvallisuuden vuoksi, myönnän, anteeksi. Pitäisi käyttää aina, mutta se hiertää ja se on tosi hankala saada itse kiinni ja…

Suomen Lääkärilehdessä julkaistiin syyskuussa 2012 juttu näistä turvatatuoinneista (Ranneke vai tatuointi? Lääkärilehti 6.9.2012). Jutussa mainitaan, että suurin osa ottaa tatuoinnin, koska eivät pidä rannekkeista. Tatuointi myös antaa turvallisuuden tunteen hätätapausten varalta, mutta osa on niin tyyliteltyjä, ettei niiden perimmäistä tarkoitusta välttämättä hädän hetkellä ymmärretä. Kysyin Suomen Ensihoitoalan liitosta asiasta, tiedustelin, onko ensihoitajille (vaikka ambulanssikuskeille) jotain toimintaohjetta tai vakiintunutta käytäntöä tatuointien tarkastamisen varalta. Liitosta ei kuitenkaan vastattu tiedusteluuni. Harmi, siitä olisi saanut hyvä kulman tähän juttuun (jos saan heiltä vastauksen, päivitän tämän blogauksen). Tatuoinnistahan ei missään nimessä ole koruun rinnastettevaa hyötyä jos sitä ei edes koulutettu hoitohenkilökunta osaa hätätapauksessa etsiä. Korut ja lompakosta ehkä löytyvä Minulla on diabetes -kortti ovat ehkä ensisijaisia etsintäkohteita hädän hetkellä.

Jos itse tulen hankkimaan nyt jo harjoittelun vuoksi ihooni permanenttussilla piirtämäni kuvan, ei se tule olemaan korun sijainen. Se tulee olemaan siinä siksi, että minä  tiedän mitä se tarkoittaa. Toissijainen syy on se, että joku muu samaan aiheeseen perehtynyt saattaa sen nähdä, tunnistaa ja avata keskustelun. Jos näin ei tulisi koskaan käymään, ei se haittaisi. Kuva olisi vain minua varten, eikä sen olisi tarkoituskaan korvata diabeteskorua (jota alan tietysti käyttää taas heti huomenna!).

Ehkä?

Varsinkaan siinä tapauksessa se ei korvaisi korua, että Lääkärilehdessä haastatellun HUS:n Iho- ja ­allergiasairaalan ihotautilääkäri Nicolas Klugerin toive standardisoidusta turvatatuoinnista toteutuisi. En minä halua samaa kuvaa kuin kaikilla muilla, hei, niitä korujakin on myynnissä montaa eri mallia!

Pumppu. Insuliinipumppu. Sellainen vyötäisillä roikkuva korttipakan kokoinen laite josta lähtee letku nahkani alle.

Aloitin pumppupotilaana vuonna 2006. Olin nuori ja viaton, en tiennyt elämästä enkä ilmeisesti myöskään insuliinipumpuista. Kyllästyin siihen aika lailla nopeasti, sillä tavalla kun parikymppiset nyt yleensä kaikkeen kyllästyvät. Olen jo käsitellyt pumpusta luopumista ja siihen palaamista lääkärihistoriaani ruotivassa artikkelissa, mutta en varsinaisesti ole puhunut siitä, mitä tunnen tuota pientä laitetta kohtaan.

Nyt tuli siis kova tarve avata suhdettani siihen. Tässä taannoin mainitsin eräälle uudelle tuttavuudelle, että minulla on pumppu. Että olen ”puoliksi robotti kun mulla on koneellinen haima housunkauluksessa kiinni” (tähän tietysti kommentoitiin, että näköjään määrittelen olevani puoliksi haima). Lause oli tietysti tarkoitettu vitsikkääksi, mutta tarkoitinko sitä todella? Koenko olevani robotti, koska haimani toimii kehon ulkopuolella ja nappia painamalla?

Jos tapaan uuden ihmisen, en ole ensimmäisenä kertomassa tuosta langattoman mikrofonin lähettimen näköisestä möykystä. Se tulee esille aikaisintaan vasta sitten, jos diabetes tulee jotenkin muuten esille. Ei tämä johdu siitä, että häpeäisin sitä kapinetta. Eikä siitä, että kovasti yrittäisin piilotella diabetestani. Vaan siitä, että tuo laite on tainnut tulla jo niin läheiseksi osaksi minua, etten koe tarvetta sen esittelyyn, eihän kukaan tervejärkinen esittele juuri tapaamilleen ihmisilleen vaikka…napaansa! Ja onhan siinä vähän sekin puoli, että en vaan jaksa niitä kauhistuneita katseita ja kommentteja: ”siis onks toi juttu sussa koko ajan kiinni?! siis sun ihon alla?! hyi! ällöö!”.

No okei, eri asia. Vai onko? Jos tuo koneellinen haima on yhtä läheinen osa minua kuin kehon sisäinen haima tervettä ihmistä, miksi siitä pitäisi tehdä sen suurempi juttu? Ehkä siksi, että terve, kehonsisäisen haiman harvemmin ajattelee olevan kuin oikea ystävä, se ei voi olla sama asia kuin hyvä parisuhde eikä omaa suhdetta siihen ole koskaan vaikea selittää.

Pumppu on ystävä. Se on sitä siinä mielessä, että sille voi kertoa huolensa ja murheensa (näin paljon oli verensokeri, näin monta grammaa hiilihydraattia juuri söin). Se myös antaa mielipiteensä asioista rehellisesti (jaa, taas menit syömään pullan, joudut pistämään näin paljon bolusta!) (vuorokausiannoksesi on tuplaantunut eilisestä, pitikö taas syödä se perjantaipitsa?). Pumppu tukee, pumppu on läsnä, pumppu parantaa oloani. Huomattavasti.

Pumppu on myös kuin hyvä parisuhde. Se kulkee mukana elämän nousuissa ja laskuissa, se lähtee mukaan mihin vaan ja se antaa tarvittaessa myös omaa aikaa. Pumppu pitää välillä omituisia ääniä, mutta ne kaikki tulee tutuiksi ja ne kuullessaan tietää, mitä pumppu sillä hetkellä tarvitsee. Pumppu on luotettava ja vakaa ja pysyy rinnalla vaikka millaisessa myrskyssä.

Pumppu kuuluu myös kategoriaan, ystäväämme sosiaalista mediaa lainatakseni, ”it’s complicated”. Joskus siihen tulee jokin häiriö ja kaikki menee vähän hankalaksi. Se ei enää vastaa, siihen ei saa kontaktia tai se ei enää pysy vauhdissa mukana. Tai se antaa itsestään liikaa ja oma kroppa ei vaan kestä. Tai se ei halua tehdä yhteistyötä juuri jollakin kriittisellä hetkellä. Kaikesta tästä huolimatta pumpun kehtaa kuitenkin ottaa mukaansa minkälaiseen tilaisuuteen tahansa.

All in all,  terve haima ei koskaan voi antaa samanlaista vapauden tunnetta kun minkä pumpusta saa. Koska terveen ei tarvitse pistää insuliinia kehon ulkopuolelta, ei terveen haiman kanssa elävä voi juuri siksi myöskään vapautua piikeistä (tai niiden tuomasta huolestamurheestaärsytyksestäikävästä). Ehkä oman ja yhteiskunnan (silloin tällöin) erilaisen suhtautumisen tähän elämänkumppaniini kiteyttää parhaiten tämä:

kuvan lähde

Tässä Australian matkallani tuli eteen tilanne, jolloin pohdin sitä, miten diabetes on muovannut minusta minut. Muutama blogaus taaksepäin puhuin diabetesminän ja arkiminän eroista, sellaisesta tietynlaisesta terveydellisestä kaksoiskansalaisuudesta. Jos ei nyt mennä niihin eroihin, vaan mietitään sitä, mitä diabetes on tuonut elämääni ja miten se on omalta osaltaan muokannut minua, jos on.

En lähtökohtaisesti ollut kovin rohkea lapsi. Isäni sanoi minulle joskus, ettei ota minua enää mukaansa, kun en suostunut kättelemään hänen kavereitaan vaan piilottelin vain selän takana. Juoksin kuusivuotiaana joulupukkia pakoon mummun selän taakse, vaikka tiesin joulupukin olevan isä, saappaat paljastivat. En vielä riparillakaan ollut ensimmäisenä nostamassa kättä pystyyn iltaohjelman vapaaehtoisia kuulutettaessa. Jotain kuitenkin tapahtui jossakin välissä. Oliko se vaihtarivuosi ihan ”omillaan” (vaikka vaihtarina olin melkeinpä enemmän sidoksissa isäntäperheeseeni ja heidän aikatauluihinsa kuin täällä kotona), oliko se ensimmäiset varsinaiset diabeetikkokontaktit 19-vuotiaana ja lähtö hyporisteilylle melkeinpä täysin tuntemattomien kanssa, oliko se lukiosta pois pääsy ja lakkiaisia seuraavana päivänä kotoa muutto? En tiedä, mutta ehkä kaikki nämä ovat vaikuttaneet siihen, millainen nyt olen.

Koen olevani vastuullinen. Tätä kaikki eivät ehkä allekirjoittaisi, mutta tiedän itse olevani. Se ei näy siivoamisessa, se ei näy aikataulujen pitämisessä, se ei näy tenttikirjojen tavaamisessa, se ei aina näy diabeteksen hoidossakaan. Mutta siellä se on, taustalla. Teen työni loppuun saakka enkä jätä niitä hoitamatta. Luen tunnollisesti kokousmateriaalit ennen Diabetesliiton liittovaltuuston kokousta. Valmistelen Nuorten Diabetesyhdistyksen hallituksen kokouksen huolella (vaikka aina luulen, etten ole tehnyt tarpeeksi!). Pidän huolta sokereistani ja lasken niitä hiilihydraatteja. Vastuullisuuteni on ehkä sellaista piilossa olevaa, takaraivossa jyskyttävää vastuullisuutta. Koen, että se on suurelta osin diabeteksen syytä. Vaikka teini-ikäisenä olinkin jokseenkin huikenteleva diabetekseni suhteen, oli minulla koko ajan paketti jotenkin kasassa ja ainakin tiedostin omat vastuuni ja sen, miten omasta itsestä pidetään huolta.

Tämä taas on tuonut siihen, että olen aika itsenäinen. Toki tarvitsen seuraa ja rakastan sitä, kun ympärillä on ihmisiä, mutta pärjään ihan hyvin yksiksenikin. Tunnen ihmisiä, jotka tarvitsevat koko ajan viereen jonkun, he eivät osaa tai kykene olemaan ihan vain itsensä kanssa. Minulla tätä ongelmaa ei varsinaisesti ole. Teen itse omat päätökseni ja osaan myös ajatella itsekkäästi, sekin on taito joka nykyään tuppaa monelta unohtumaan. Olisinko kasvanut itsenäiseksi, jos en olisi joutunut siihen pakolla oppimaan jo nuorena?

Olen aktiivinen. Harrastan yhdistystoimintaa, joka jo itsessään pakottaa jonkinlaiseen aktiivisuuteen. Olen pj, valtuutettu, kahden eri toimikunnan jäsen, nykyään myös kansainvälisesti. Olen ollut pj, vpj, sihteeri. Kaikesta tästä nautin. Nautin siitä, kun saan luoda asioita, kehittää toimintatapoja, suunnitella tapahtumia. Ehkä nauttisin näistä asioista myös ilman diabetesta, mutta olisinko ajautunut näin moneen ja päässyt näin pitkälle ilman sitä?

Ajan myös asioita aktiivisesti. Liittovaltuustossa minut tunnetaan varmasti lähinnä siitä, että yritän puhua ihmisille Facebookin ja sosiaalisen median tärkeydestä tämän päivän yhdistystoiminnassa. Hyvillä mielin voin todeta, että jotkut jopa kuuntelevat minua paasatessani Twittereistä ja Intagrammeista. 🙂

Tähän loppuun vielä yksi video. Maailman rumimmaksi naiseksi tituleerattu Lizzie Velasquez sairastaa syndroomaa, jonka vuoksi hän ei voi lihota. Hän on myös sokea toisesta silmästään. Lizzie on kääntänyt nämä ”epäkohdat” ympäri ja päättänyt, ettei hänen ulkonäkönsä määrittele häntä.

Olisinko minä siis tällainen myös ilman diabetesta? Vai määritteleekö diabetes minut liiaksikin? En osaa tarjota vastausta tähän, tällainenhan minä olen, tällaiseksi olen kasvanut. Miten suuri vaikutus on ollut pienenä sairastumisella ja miten paljon on geeneissä ja yhteiskunnassa? Haluan uskoa, että vaikka diabetes on tuonut elämääni paljon ja vielä enemmän, se ei kuitenkaan varsinaisesti määrittele minua minuna.  Lopputuloksena voisin todeta, että onpa mikä tahansa koulinut minusta tällaisen, ihan hyvän lopputuloksen se on saanut aikaan.