Kävin  joulukuun puolessa välissä sateisen Yarra-joen rannalla keskustelun tanskalaisen diabeetikon ja tämän tyttöystävän kanssa. Koko heidän seurusteluaikansa oli diabetes ollut mukana kuvioissa, taustalla. Siitä ei siis kuitenkaan oltu juuri puhuttu, ei ennen kuin kaksi vuotta sitten jolloin IDF:n YLD-ohjelma alkoi. Tyttöystävä oli kovin kiinnostunut siitä, mitä me tekisimme jos meille tarjottaisiin parannuskeinoa diabetekseen. Hänen hämmennyksensä oli suuri, kun vastasimme kuin yhdestä suusta, että ei, emme ottaisi parannusta.

Tämä kuulostaa aika rajulta, tiedän, ja totuus olisi varmasti toisenlainen jos jollakin TODELLA olisi tarjota se keino, jolla pääsisin eroon jokapäiväisistä mittauksista ja pistoksista. Tottakai olisi paljon helpompaa elää ilman kaikkea sitä ylimääräistä. Yritimme kuitenkin selittää tuolle tyttöystävälle ajatuksiamme, avata hiukan sitä paksua verhoa, joka eristää salaisen diabetesmaailmaamme kaikesta muusta.

Lopputulemana oli tämä suuri ajatus: me länsimaissa emme voi toivoa parannusta, koska, let’s face it, sitä ei ikinä meidän elinaikanamme tule. Toivo olisi turhaa ja saattaisi vaikuttaa psyykkeeseemme negatiivisella tavalla. Toisin sanoen saattaisimme omistaa kaiken aikamme toivolle ja alkaisimme inhota tätä sairautta -> emme pystyisi enää elämään sen kanssa normaalia elämää. Kehittyvissä maissa taas toivo on kaikki mitä heillä on. Kun ei ole insuliinia, olkoon syynä sen puuttuminen kaupasta tai siihen vaadittavan rahan puute, on pakko toivoa pelastusta. On pakko luottaa siihen, että parannuskeino tulee. Ja jos ei nyt ihan huomenna niin ainakin lähitulevaisuudessa. Voisin kuvitella, että heille se, että toivoa ei olisi, vaikuttaisi taas negatiivisesti psyykeeseen.

Tässä on sitten tämän jutun kääntöpuoli: jos tämä pelastus tulisi, toive toteutuisi ja parantava eliksiiri (tai suihke tai rokote tai pilleri tai vaikka leikkaus) todella tulisi, ei se tulisi kehittyviin maihin. Se tulisi meille rikkaille länsimaalaisille, meille, jotka lähtökohtaisesti emme voi sitä edes toivoa. Silloin kehittyvän maan toive muuttuisi toiveeksi rahasta, mahdollisuudesta ostaa tuo pelastus. Ongelma ei korjaantuisi, diabeteksessaan köyhät edelleen köyhtyisivät ja rikkaat rikastuisivat, eli parantuisivat.

Voiko asiaan vaikuttaa? Emme voi mennä kehittyvään maahan mukanamme salkullinen insuliinia. Ensinnäkään se ei riittäisi, toisekseen se ei poistaisi ongelmaa. Voimme vain tukea ja odottaa, että kehittyvät maat itse rakentavat sen järjestelmän, mikä täällä meillä jo toivoo. Eli ehkä meidän länsimaalaisten toive tässä hetkessä pitäisikin olla parannuskeinon sijasta se, että jokainen maa voisi turvata insuliinin saatavuuden oman maansa kansalaisille, itsenäisesti.

Nyt meni aika diipiksi torstaiksi. Tähän muuten ihan toivoisin kommentteja. Olisi kiva kuulla mitä sinä olet tästä mieltä, toivotko sinä vai allekirjoitatko tämän parannuskeinon toiveen toivomisen mahdottomuuden?

Joulupäivän iltana kävin keskustelun ei-diabeetikkoystäväni kanssa. Hän oli lukenut blogiani ja huomannut siellä paljon minuun liittyviä asioita, jotka eivät ole tulleet esille 25-vuotisen ystävyytemme aikana. Aloin yöllisen juttutuokion seurauksena pohtimaan miksi näin on. Onko minussa todella kaksi täysin erilaista puolta, jotka näyttäytyvät aina vain tietylle kohderyhmälle erikseen? Olenko minä minä diabeetikkoystävien vai ei-diabeetikkoystävien seurassa? Onko näillä puolilla enemmän eroavaisuuksia kuin yhteneväisyyksiä? Voiko näitä kahta puolta yhdistää tai tarvitseeko niitä edes?

Jos hyväksyttäisiin ajatus kahdesta eri henkilöstä samassa persoonassa. Mikä puolia yhdistää? Olen äänekäs. Puhun ennen kuin ajattelen. Pyrin sanomaan asiat aina niin kuin ne ovat, kiertelemättä tai kaartelematta. Olen tyhmänrohkea. Osaan pohtia ja pyöritellä filosofisia ajatuksia, joista en todellisuudessa ymmärrä pätkän vertaa. Tykkään sisustamisesta, asukokonaisuuksista ja kolmen ruokalajin aterioista. Nämä kaikki ovat minua ja toteutan niitä roolistani riippumatta.

Mikä diabeetikko-minua ja minua sitten erottaa? Jos oletetaan, että diabeetikkominä tulee esille vain diabeetikkokavereiden seurassa, millainen silloin olen? Puhun vapautuneesti piikeistä, pistosvälineistä, verensokeriarvoista, hoobeeaayksceestä, viimeisimmistä lääkärikäynneistä ja erilaisista resepteistä. Liitännäissairauksien eteneminen ja niiden vertailu ei tuottaisi juurikaan tulosta terveiden kanssa, myöskään aterian hiilareiden arviointiin ei saa paljonkaan apua niiltä, joiden haimalla ei ole jonkin verran ikävähköä toimintahäiriötä.

Varmasti puheenaiheet eri piireissä ovat luontaisesti erilaiset, mutta tekeekö se minusta kaksi eri henkilöä? Ehkä pitääkin painottaa eri minuuksien erottelussa tuota aiemmin mainitsemaani vapautuneesti puhumista. Toki voin terveillekin kavereille kertoa mitä mittarini näyttää, mutta koko ajan on omituinen tunne takaraivossa. Onko tällä kaikella merkitystä toiselle? Onko 5.3 mmol/l ja 17.9 mmol/l välillä mitään eroa keskustelukumppanille? Jaksaako tuo toinen nyt kuulla miten pistin vahingossa liikaa/liian vähän ja mitä sitten tapahtui. Tavallaan juuri tuo keskustelukumppanin suhtautuminen minuun ja diabetekseeni ovat avainsanoja. Varmasti käyttäydyn eri tavalla, kun minun ei tarvitse selittää juurta jaksaen mitä tarkoittaa nefropatia, miksi Lantus tuli vaihdettua Levemiriin ja mikä kumma on tilapäinen basaali.

Onko tällä terveydellisellä kaksoiskansalaisuudella sitten todellista merkitystä minulle?

Eipä juuri. Sisäistän sen, että kaikki eivät ole kiinnostuneita diabeteksestani. Siksipä säästäänkin D-puheet siihen, kun pääsen diabeetikkoseuraan ja terveet ystäväni saavat pysytellä siitä puolesta rauhassa erossa. 🙂

PS. Diabeetikkoystäväni, myös TE olette ystäviäni, vaikka putoattekin diabeteskategoriaan. ;p

Suomeksi sama postaus täällä.

So, today I got back home from a vacation. Or a vacation-business trip. I hopped into a plane on Monday, the 25th of Nov. and flew to Melbourne via Singapore. In Melbourne was the WDC, World Diabetes Conference and just before that the International Diabetes Federations (IDF) Young Leaders in Diabetes programme. I won’t go through the programme itself but rather tell what happened to a common diabetics blood glucose on the other side of the world .

First of all, traveling is not it the best thing for your blood sugar levels. The first flight took off just before midnight on Monday and we arrived in Melbourne on Wednesday morning at 7 am local time. An insulin pump is pretty handy traveling companion, since you don’t have to play with your long-acting insulins injection times. Like basal could be set to the same amount throughout the day, regardless of the time difference. Though the fluctuation in my basal rate is so small that I just simply change the time in my pump when I reach my final destination. Maybe this time I should of done some sort of safety precaution since the first two weeks in Australia my BG was around 17 mmol/l 24/7.

There were no hypos what so ever and only on few mornings were my before breakfast BG levels less than 10. I was kind of wondering why, but I put it all due to the stress from the programme. And I also went to bed pretty late since the free time was mostly only in the evenings. Still every morning I was at the breakfast feeling fresh and rested! However, that wasn’t necessarily that smart to do. The hotel breakfast was in daily basis just toast with jam, scrambled eggs, fried mushrooms , hash browns, beans, corn flakes, juice, fruit and very, very sweet yogurt. That was all that was available . We came to the conclusion that the somewhat unhealthy breakfast was the root of all evil. Every morning my BG jumped after breakfast to more that 20 mmol/l, even if I had bolused ten million units! (okay, I didn’t really try that out…!).

Lunch or dinner wasn’t much better as there were only potato and pasta, which, of course, all full of carbs. And in the evening few beers and my sugar levels had never time to come down.

After two weeks of training and after the conference started my holiday! Yay! 2 weeks more under the Australian sun (although the first 4 days it was less than 20’C and it rained almost all the time)! 🙂 So I moved from the hotel to my budget accommodation to the other side of the city. Breakfast was not improved much, it was again toast with jam and corn flakes. And of course, pancakes on Wednesday. But my lunch and dinner I was able to decide by myself! BG became a bit more steady, they were now closer to 12 mmol/l. Good thing I was travelling with other diabetics, since I was able to witness the power of peer support.

One of the people I traveled with was Kathi (from Germany), who had had diabetes since she was a little kid, like me. She has had a pump longer though. Kathi had things somewhat more under control and I listened round-eyed when she told me she put her temporary bolus up to 200 % for one whole day. It had instantly brought her blood sugar back to the normal level.

I thought that might be worth of a try. Maybe the fact that I lost one full day on my way to Australia messed up my body so it was all upside down and for two weeks I had lacked a one full daily doses worth of insulin. I didn’t quite dare to double the basal dose, but I set the temporary basal rate up to 150 % for three hours. The difference was incredible! I wasn’t thirsty all the time and even though the sugar levels were still more than 10, it was just so much easier to be. I then continued keeping the basal up to 140 % throughout the rest of the day and for the night I just set it back to normal.

The next day I woke up with BG less than ten​​, but the breakfast shot the levels back up. I decided to take a risk and set the temporary basal up for 155 % for 24 hours (and packed my backpack full of hypokits!). And that was it! BG came down to around ten mmol/l and stayed there! You can not believe what a relief it was to measure the 6-8 mmol/l levels! Never ever ever have I felt so good with a BG level of 8.9!

Rest of the vacation went on with good sugar levels, we saw the Great Ocean Road, Bondi Beach and the Sydney Opera House, tried to surf and walked along the hot and sunny streets of Sydney and Melbourne. So we finally got some hot days! The holiday was wonderful, the whole Australia was just wonderful and the whole experience with the conference and koalas as well as blood sugars behaving badly was just insanely  [insert Bostonian accent here] AWESOME.

So now I’m at home in Finland with a bit confusing feeling due to the timezone differences, but at least I now know how to adjust my pump if my BG starts to act all weird again! 🙂

English version, click here.

No niin, palasin tänään lomalta. Tai osittain työmatkalta. Hyppäsin maanantaina 25.11. koneeseen ja lentelin Singaporen kautta Melbourneen. Melbournessa oli tiedossa loma sekä WDC, maailman diabeteskonferenssi ja niitä ennen Kansainvälisen diabetesliiton, IDF:n, Young Leaders in Diabetes -ohjelma. Suomalaisten tunnelmia konferenssista voit lukea vaikkapa Diabetesliiton Puheenvuoroja -palstalta. Myös itse nuorten ohjelmasta, YLD:stä on julkaistu blogi NDY:n sivuilla. En siis sen enempää käy itse ohjelmaa läpi, vaan kerron mieluummin siitä, mitä tavallisen diabeetikon sokereille kävi maailman toisella puolella.

Ensinnäkin matkustaminen ei ole se paras juttu verensokerille. Ensimmäinen lento lähti juuri ennen keskiyötä maanantaina ja keskiviikkoaamuna klo 7 paikallista aikaa olimme perillä Melbournessa. Pumppu on siinä mielessä kätevä matkakumppani, että ei tarvitse pelata pitkävaikutteisen pistosajoilla. Basaalia voisi muokata menemään samansuuruisen määrän koko ajan aikaerosta riippumatta, mutta itselläni vuorokausimallin vaihtelut ovat niin vähäisiä, että yleensä matkan pituudesta riippumatta korjaan vain perillä pumpun kellon näyttämään oikeaa aikaa. Ehkä tällä kertaa olisi kuitenkin kannattanut tehdä jonkinlainen varotoimenpide, ensimmäiset kaksi viikkoa kiikuin nimittäin jatkuvasti 17 mmol/l tuntumassa.

Hypoista ei ollut tietoakaan, aamupalaa ennen sokerit olivat vain muutamana päivänä alle 10. Ihmettelin, mutta laitoin kaiken ohjelmasta johtuvan stressin piikkiin. Tuli valvottuakin aika tavalla kun vapaa-aikaa oli lähinnä vain iltaisin. Joka aamu olin kuitenkin pirteänä aamupalalla joka ei sitten välttämättä ollutkaan fiksua. Hotellin aamupala koostui päivittäin paahtoleivästä hillolla, munakkaasta, paistetuista herkkusienistä, röstiperunoista, pavuista, corn flakesista, tuoremehusta, hedelmistä sekä erittäin makeasta jugurtista. Muuta ei ollut tarjolla. Tulimme isommalla porukalla siihen tulokseen, että tuo jokseenkin epäterveellinen aamupala oli kaiken pahan alku ja juuri. Sokerit hyppäsivät aina aamupalan jälkeen yli kahden kymmenen vaikka olisin tuutannut miljoona yksiköä bolusta (okei, en kokeillut sentään!).

Lounas ja päivällinen ei ollut juuri parempi, sillä tarjolla olleet peruna- ja pastaruuat olivat tietysti täpötäynnä hiilaria. Illalla muutama olut ja sokerit eivät sitten missään välissä ehtineetkään laskea.

Kahden viikon koulutuksen ja konferenssin jälkeen alkoi loma! Jes! Ihanat 2 viikkoa lisää Australian lämmössä (tosin ensimmäiset 4 lomapäivää oli alle 20’C ja satoi melkein koko ajan)! 🙂 Vaihdoin hotellin budjettihostelliin toiselle puolen kaupunkia. Aamupala ei juuri parantunut, paahtoleipää hillolla ja corn flakeseja. Keskiviikkona pannukakkuja. Mutta lounaaseen ja päivälliseen pystyin kuitenkin vaikuttamaan itse. Sokerit tasaantuivat hiukan, oltiin enää vain lähellä 12 mmol/l, tosin siellä sitten jatkuvasti. Onneksi meitä oli matkassa useampi diabeetikko, tässä todettiin nimittäin taas vertaistuen voima.

Samassa porukassa matkustanut saksalainen Kathi on sairastanut diabetesta ihan pienestä, kuten minäkin, mutta omistanut pumpun kauemmin. Kathilla oli homma selkeästi enemmän hallussa ja kuuntelin silmät pyöreinä kun hän kertoi laittaneensa tilapäisen boluksen +200% yhden kokonaisen päivän ajaksi. Se oli auttanut sokereihin, ne olivat laskeneet saman tien normaalille tasolle.

Mietin, että ehkäpä tätä kannattaa kokeilla. Ehkä yhden kokonaisen vuorokauden menetys Australiaan matkatessa oli keikauttanut koko kropan väärin päin ja olin ollut kaksi viikkoa päiväannoksen verran insuliinivajeessa. En sentään uskaltanut ihan kaksinkertaistaa annosta, mutta laitoin pumpun tilapäisen basaalin tykittämään +150% kolmeksi tunniksi. Ero oli huomattava! Ei enää janottanut ihan koko ajan ja vaikka sokerit olivat edelleen yli 10, oli vaan niin paljon helpompi olla. Jatkoin koko loppupäivän +140% basaalilla. Yöksi laskin sentään normaaliannostukseen ihan vaan varmuuden vuoksi.

Seuraavana päivänä heräsin alle kympin arvoilla, mutta aamupala nosti sokerit taas taivaisiin. Päätin ottaa pienen riskin ja nostin tilapäistä basaalia 24h ajaksi (ja pakkasin repun täyteen hypoevästä!). Koko sen päivän elin +155% basaalilla ja se tepsi! Sokerit laskivat kympin tuntumaan ja pysyivät siellä. Ette usko, mikä helpotus oli mitata 6-8 mmol/l arvoja! Koskaan, siis ikinä milloinkaan, ei ole 8.9 arvo tuntunut yhtä hyvältä!

Loppuloma vietettiin sitten hyvillä sokereilla pitkin poikin retkeillen, tuli nähtyä Great Ocean Road, Bondi Beach ja Sydneyn oopperatalo, kokeiltua surfaamista sekä käveltyä pitkin Sydneyn ja Melbournen katuja helteessä. Sillä hellettäkin saatiin lopulta! Loma oli ihana, koko Australia oli ihana ja koko kokemus kaikkine konferensseineen ja koaloineen ja ihan ylösalaisin käyttäytyneine sokereineenkin oli ihan järjettömän mahtava.

Nyt kotosuomessa on olo vähän sekava toisen suunnan aikaerosta johtuen, mutta ainakin tiedän millä tavalla pumppua pitää säätää jos sokerit taas nousevat kohti korkeuksia! 🙂

Olen sairastanut diabetesta nyt yli 24,5 vuotta. Se on aika kauan aikaa, yhteensä 86,4% elämästäni. Tähän aikaan ei kuitenkaan sisälly niin montaa diabeteslääkäriä kuin voisi kuvitella. Meidän perhe ei muuttanut kertaakaan sairastuttuani, joten koko lapsuusaikani olin hoidettavana Helsingissä. Ensin Aurorassa, jossa vietin pääsiäisenä 1989 yhteensä 2 viikkoa, sittemmin Lastenklinikalla, johon lasten sisätaudit siirrettiin joskus 90-luvun puolessa välissä. Aurorasta en muista ensimmäisestä lääkäristäni muuta kuin sukupuolen. Varmasti oli asiansa osaava mies, mutta muistikuvia ei ole, hän taisi jäädä eläkkeelle vain pari vuotta sairastuttuani. Sen jälkeen sain uuden lääkärin, jonka kanssa hoitosuhde säilyi ihan aikuisiälle saakka. Hän oli varmasti myös asiansa osaava kaveri, mutta jotenkin en koskaan löytänyt yhteistä säveltä hänen kanssaan. Siinä vaiheessa kun rupesin käymään lääkärin vastaanotolla yksin ilman vanhempia, oli käynti yleensä pitkäaikaisverensokerin tuloksen maininta, vilkaisu silmälasien kehysten yli hiukan syyttävästi, muutama kysymys insuliineista ja uudet reseptit. Usein itkin vastaanotolla, koin herkkänä teini-ikäisenä tosi rankasti olevani todella huono diabeetikko ja todella huono ihminen.

Parikymppisenä siirryin lasten puolelta aikuisiin, Laakson sairaalaan. Hba1C oli yli 11%, ei juuri kiinnostanut kuin kaverit, työnteko ja jostain joku opiskelupaikka. Pari kertaa kävin kuuntelemassa, kuin pitkäaikainen on liian korkea ja minun pitäisi nyt kyllä tehdä asialle jotain. Koin, että minua syyllistettiin. Se ei nyt välttämättä ole ihan se paras motivointikeino. Innostuin yhdessä diabetestapahtumassa pumpusta ja selvittelin mahdollisuutta siihen. Sain lähetteen Meilahteen, josta sain ensimmäisen pumppuni vuonna 2006.

Meilahden lääkärin kanssa tulin kyllä toimeen ja arvot saatiin laskettua alle kahdeksan prosentin. Jotenkin valju olo jokaisen polikäynnin jälkeen kuitenkin jäi: mitä äsken tapahtui, mistäs me puhuttiin, mitäs me sovittiin. Vaikka lääkärin kanssa meni miten kuten ok, ei pumppu ollutkaan sitä mitä kuvittelin. Siinä vaiheessa, kun olin puoli vuotta pistänyt pelkillä kynillä ja ollut kuitenkin hoidossa pumppupuolella, minut laitettiin eteenpäin, takaisin Laaksoon.

Ennen yhtäkään poliaikaa sain soiton Laaksosta, elettiin syksyä 2007. Ei ollut tilaa, ei ollut aikoja, ei ollut mahdollisuutta ottaa minua sisälle. Kysyttiin, sopisiko olla vuoden ajan hoidossa terveyskeskuksessa. Sehän kävi, olin joka tapauksessa lähdössä kevääksi 2008 opiskelijavaihtoon Pietariin. Kävin syksyllä kerran tk-lääkärillä (pyysin reseptit). Kotiuduttuani menin taas lääkäriin (pyysin reseptit lääkäriltä joka ei ottanut katsekontaktia eikä osannut sanoa mitään insuliiniannostuksiini). Loppuvuodesta 2008 en käynyt lääkärissä kertaakaan. Ensin en muistanut varata aikaa, sen jälkeen en halunnut mennä sinne vain istumaan ja möllöttämään kun ei mulle kuitenkaan olisi osattu sanoa mitään. Alkuvuodesta 2009 soittelin Laaksoon. ”Mitenkäs se takaisin tulemisen kanssa, kun vuoden siirrosta sovittiin.” Mistään ei löytynyt merkintöjä asiasta. Sellaisia sopimuksia ei heillä tehdä. Ei ole tilaa, ei ole aikoja, ei ole mahdollisuuttaa. Pysy nyt vain siellä terveyskeskuksessa kun kerran sieltä saat hoitoa. Ai mitä hoitoa?

Kun vihdoin syksyllä 2009 sain varattua ajan, oli lääkärini jo vaihtunut. Hän oli mukava ja kuunteli minua, totesi, että oli ihmetellyt miksi ykköstyyppi tulee tk-vastaanotolle, että hän ei kyllä osaa hoitaa minua, hänellä ei ole osaamista tarpeeksi. Laittoi lähetteen Laaksoon. Lähete torpattiin: ei ole tilaa, ei aikoja, ei mahdollisuutta. Mitäpä tein? Sen jälkeen, kun tk:n vastaanottoapulainen oli haukkunut minut huonoksi diabeetikoksi kun Hba1C oli noussut 0,1 prosenttiyksikköä, päädyin siihen ratkaisuun, että yritän pumppua uudestaan. 5000 euron kertalasku yhteiskunnalle vain siksi, että kotikaupunkini ei pystynyt tarjoamaan yhtä asiansa osaavan lääkärin aikaa per puoli vuotta.

Aloitin siis jälleen pumpulla, olisiko ajankohta ollut jotakuinkin loppukevättä 2010. Lääkärinä oli sama tyyppi, jonka hoidosta olin lähtenyt vuonna 2007. Pitkäaikassokeri parani taas, hetkeksi. Sen jälkeen alkoi meidän keskinäiset kemiat luisua alamäkeen. Jotenkin tuntui, että lääkäri ei luottanut siihen, että ymmärtäisin sairaudestani yhtään mitään. Hba1C:hen ei otettu kantaa. Arvo vain todettiin, ei juuri muuta. Ehkä kauhein kolaus oli se, kun sain pariksi viikoksi sensorin, jossa oli jonkinlainen toimintahäiriö. Yhteys oli poikki ja takkuinen, käyrä samaten. Sensoroinnin tulkinta oli melko mahdotonta, jopa tälle asiansa osaavalle lääkärille. Sen sijaan, että olisi ehdotettu uutta sensorointia, minun annettiin ymmärtää, että olin itse aiheuttanut sensorin häiriön enkä vain ollut osannut käyttää laitetta.

Keväällä 2011 muutin Vantaalle. Pumppulaiset hoidetaan Vantaalla Peijaksen sairaalassa ja vähän jännittynein mielin menin ensimmäiselle vastaanottoajalleni uudelle lääkärille. Jännitti ehkä siksi, että ennen ensimmäistäkään tapaamista olin ollut yhteydessä sairaalaan rikottuani pumppuni, loistava ensivaikutelma siis! Miten kävi tämän toistaiseksi viimeisen lääkärini kanssa?

Hän otti minut vastaan oman sairauteni asiantuntijana.

Hän antoi minun ymmärtää, että hoitosuhde ei ole vain yksipuolinen lääkäriltä potilaalle tapahtuvaa ohjeiden antoa, vaan asioista keskustellaan yhteishengessä, yhdessä, tasavertaisina.

Hän katsoi pitkäaikaisverensokeria ja totesi: tämä on tämänhetkinen tilanne, tätä ME lähdemme YHDESSÄ parantamaan.

En haluaisi koskaan enää vaihtaa lääkäriä.

Tänään on 14.11., Maailman diabetespäivä. Miksi sitä vietetään? Vuonna 1891 tällä samalla päivämäärällä syntyi kanadalainen Frederick Banting josta kasvoi toinen insuliinin keksijöistä. Ilman Reetua en minäkään olisi tässä tätä postia kirjoittamassa.:)

Ensimmäistä Maailman diabetespäivää vietettiin vuonna 1991 (http://www.diabetes.fi/diabetesliitto/liiton_toiminta/maailman_diabetespaiva). Tämä tuli itselleni vähän yllätyksenä, olen kuitenkin sairastanut vuodesta 1989 ja juhlin tätä päivää ensimmäisen kerran ehkä kolme vuotta sitten. No, tämä kai kertoo jotakin siitä, miten suuressa arvossa päivää on täällä pohjolassa pidetty. Tai ehkä vielä enemmän siitä, miten hyvin aikansa mediaa on osattu hyödyntää sen markkinoinnissa. Kaikella kunnioituksella asianosaisia kohtaan, mutta en minä tästä päivästä suomalaisilta oppinut.

Opin päivästä kansainvälisen diabetestyön kautta, tarkemmin sanottuna muilta, ympäri maailmaa kootuilta Young Leaderseilta Facebookissa. Maailmalla World Diabetes Day, WDD, näkyy huomattavasti selkeämmin kuin meillä Suomessa. Useita isoja ja merkittäviä rakennuksia valaistaan sinisiksi (sininen on diabeteksen teemaväri) ja sosiaalinen media täyttyy sinisillä kuvilla jo viikkoja ennen varsinaista H-hetkeä. Tänä vuonna ainakin Singapore Flyer ja Taiwan Chih-kan Tower valaistaan sinisilla lampuilla, vuonna 2012 kampanjassa olivat mukana sellaiset pikkupytingit kuin Empire State Building New Yorkissa, London Eye Lontoossa, Medtronicin, Sanofin ja Novon USA:n pääkonttorit ja ihan tässä naapurissa Tukholman Globen ja Tanskan kuninkaallinen oopperatalo (http://www.idf.org/blue-monument-challenge-2012). Suomen kohdalla listassa lukee ”Kerava tower”.

Myös kansainvälinen some on täynnä kampanjoita: ”Floodaa FB-statuksesi täyteen diabetesasiaa”, ”Liity keskusteluun siitä, mitä SINÄ haluaisin muuttaa diabetesmaailmassa”, ”Jaa tämä tekemäni havainnollistava sarjakuva siitä, miten kaikilla ei ole varaa insuliiniin”, ”Kuuntele tästä radiohaastatteluni liittyen WDD:n”, ”Liity tästä kansainväliseen vetoomukseen insuliinin yhtäläisen saatavuuden vuoksi!”. Mutta missä on suomalainen somekampanja? Missä on ylipäätään suomalainen Maailman diabetespäivän kampanja?

Koska olen ”vähän-niin-kuin-in” tässä diabetesskenessä, tiedän, että esimerkiksi Pääkaupunkiseudun diabetesyhdistys yhteistyökumppaneineen järjestää Kampin keskuksessa tapahtuman, jossa mm. mitataan verensokeria. Paikka on loistava, Kampin keskuksessa asioi viikoittain 700 000 asiakasta (2011, http://www.kamppi.fi/yrityksille), sieltä lähtevät niin lähi- kuin kaukoliikenteenkin bussit ja metro ja ratikka jyrisyttävät maaperää. Toki satunnaisia ohikulkijamassoja tällä saadaan kalasteltua, mutta onko tapahtumaa nyt varsinaisesti mainostettu? Vai enkö minä vain tiedä siitä siksi, etten nyt varsinaisesti ole kakkostyypin diabeteksen ehkäisytyön kohderyhmää? Vai enkö minä tiedä siitä siksi, että käytän somea enemmän kuin ilmaisjakelulehtiä?

NDY:n aktiivit laittoivat aivan viime tingassa eilen illalla pystyyn Facebookeventin, jossa osallistetaan diabeetikoita ympäri maata kirjoittamaan tänään statuspäivityksiä, jotka liittyvät tavalla tai toisella diabetekseen. Viime vuonna sain yksinäni mukaan tähän kampanjaan kaksi ystävääni. Nyt osallistujia on 33 ja määrä kasvaa tasaista tahtia vaikka päivä on jo yli puolessa! Facebookin seinäni on täynnä suomalaisten statuspäivityksiä diabeteksesta. Vihdoinkin!

Mistä tämä kertoo? Mihin tämä maailma on menossa? Pitäisikö tänne pohjolan perukoillekin saada vähän ulkomaista somehypetystä ja kampanjoita, joilla voidaan sitä kautta osallistaa ihan oikeasti massoja?

Mitä jos ensi vuonna polkaistaisiin täällä meillä Suomessa pystyyn tempaus?
Lähtisitkö sinä mukaan kampanjaan?
Julistan: Eduskuntatalo siniseksi 14.11.2014!

Laihdutuskuurit eivät ole minua varten. Kalorien lasku, ruokien punnitseminen, kaiken maailman kaalikeitot ja ateriankorvikkeet, kiitos ei. Olen perso makealle, myönnän, enkä nyt varsinaisesti ole sen välttämisen tarpeessa. Paitsi ainahan nainen haluaa vielä yhden kilon pois.

Mutta tämä juttu ei niinkään käsittele pullan mussutusta laihdutuksen näkökulmasta, vaan sen sokerin. Olen aina puolustanut viatonta iltapäiväkahvipullaani diabeteskorttia vilauttavia vastaan sillä argumentilla, että mullahan on insuliini, mähän voin syödä mitä vaan. Niin, tai voisin, jos osaisin pistää sitä insuliinia tarpeeksi.

Aamuarvo oli tänään 9. Ok, vähän korkea, mutta menettelee. Pistin aamupalalle niin, että ennen lounasta sokerit olivat erittäin sopivat 5.4. Jes! Pistin lounaallekin sopivasti. Ihan varmasti pistin.

Mutta sitten, se pulla. Työkaveri tarjosi, hyvää hyvyyttään, kun pullat ”oli näyttäneet niin söpöiltä”. Ihana ajatus, kiitin ja maiskista vaan, pulla oli hävinnyt mahaani. Sen suurempia seurauksia ajattelematta olin hotkaissut tuon ihanan, pehmeän, suussa sulavan kanelisen kierteen melkein kerralla suuhuni. Mutta mutta, mitäpä sitten? Etsiytyikö käsi nuolinäppäimen kohdalle, painoinko lisäbolusta, kuittasinko ACTilla? Enpä tainnut, en.

Nyt harmittaa, ennen lounasta arvo oli niin hyvä ja nyt pullattuna 14.6. 🙁

Niin, että vaikka ne laihdutustuotteiden lupaukset eivät jyskytäkään koko ajan takaraivoa, voisi sen seuraavan pullan noin niin kuin verensokerin kannalta opetella jättämään pois. Tai muistaa sen insuliinin, jonka ansiosta voin syödä mitä vaan! 😉

Voisiko diabeteksen heittää hetkeksi sivuun? Ei roskikseen saakka, se on vähän turhan rajua, mutta sillä tavalla siististi syrjään päiväksi tai pariksi. Niin, ettei sitä tarvitsisi ajatella, sille ei tarvitsisi edes kohauttaa olkaansa, siitä ei tarvitsisi piitata. Minä en voi, sinä et voi, mutta Anna Floreenpa voi.

Anna Floreen, yhdysvaltalainen diabeetikko, diabetesvapaaehtoistyöntekijä ja myös elantonsa diabeteksen parissa hankkiva nuori nainen, pääsi keväällä 2013 kokemaan, miltä tuntuu olla diabeetikko ilman diabetesta. Kyseessä oli Beacon Hill Bionic Pancreas Study Massachusettsin keskussairaalassa. Annaan kytkettiin liuta letkuja, johtoja, sensoreita, nippeleitä ja nappuloita jotka mittasivat, annostelivat insuliinia ja glukagonia. Niin tästä yli 20 vuotta diabetesta sairastaneesta tuli viikoksi täysin terve (katso lisää).

Miltäköhän se tuntuisi? Ei miljoonaa pikku ajatusta surraamassa päässä ennen joka ikistä suupalaa. Ei ajatuksia siitä milloin liikuin viimeksi, miten liikuin viimeksi, milloin aion liikkua seuraavan kerran. Ei laskemista, ei punnitsemista, ei arviointia, ei mitään. kun olisi nälkä, sitä vain söisi. Kun ei olisi nälkä, mikään mahti maailmassa ei voisi pakottaa laittamaan ruokaa suuhun.

Joskus diabetes ärsyttää. Sitten tulee hetki, kun sen kanssa pärjää ja se onkin ihan jees. Sitten yhtäkkiä ja yllättäen, kuin salama kirkkaalta taivaalta, ärsyttää taas. Vähän samoin kävi Annan tarinaan tutustuessani.

Ensin ärsytti. Miksi tuo naikkonen, jolla on sekä sairaus- että ikävuosia suurin piirtein saman verran kuin minulla, pääsee mukaan tuollaiseen? Miksi hän, miksen minä! Sitten luin jutun ihan loppuun saakka. Luin sen uudestaan ja luin vielä toisen, International Diabetes Federationin kirjoittaman jutun samasta aiheesta.

Ällistyin omaa reaktiotani. Yhtäkkiä ei enää ärsyttänytkään, oli vain ihailua, ihannointia, ihmettelyä. Vau, mahtava tilaisuus! Voisinpa tavata Annan, voisinpa kertoa hänelle, että koko tutkimuksessa eniten vaikutti juuri hänen omat fiiliksensä, se, että hän TODELLA oli päässyt irti kaikesta ylimääräisestä sairauden aiheuttamasta stressistä ja ajattelusta viideksi päiväksi. Oli tavallaan osannut antaa periksi terveille vaistoilleen, väittäisin. Se on tunne, jota en voi kokea, mutta jonka haluaisin kuulla hänen kuvailevan ihan omin sanoin. Annasta tuli idoli, esikuva, roolimalli. Jotain, jota tavoitella, vaikkei sitä voisi koskaan saada.

Sitten taas ärsytti taas. Haluan tavata Annan! Miksi en voi tavata Annaa! Miksei Anna asu täällä! Miksen tiedä hänestä kuin nimen! Haluan jutella kuin kaksi vertaista, joista toinen on päässyt kokemaan jotain aivan sanoinkuvaamattoman mahtavaa. Mur. Haluan! Haluan! Haluan!

Ja mitä nyt? Arvatkaa ketä haastattelen Nuorten Diabetesyhdistyksen blogiin International Diabetes Federationin Young Leaders in Diabetes -koulutuksessa Melbournessa ensi kuussa? Niin arvatkaapas! 😉

Jotenkin se syö naista. Se tunne, kun mittaat ennen aamupalaa 7.2, jesh, pumppu auttaa insuliinimäärän laskemisessa, tää päivähän menee hyvin! Sen jälkeen autuaasti unohdat koko diabeteksen läsnäolon kunnes lounaalle pitää pistää. Pikainen hiilariarvio pasta-annoksesta (oli muuten sairaan hyvää, kiitos Moko!) menee täysin pieleen ja sille pistetty bolus siis luonnollisesti samaten.

Olo alkaa pikkuhiljaa tuntua väsyneeltä, väsyneemmältä, janottaa, suussa on inha maku. Ai niin, ne sokerit! Mullahan oli tää joku juttu, miksi niitä pitäisi seurata… 13.3. Ok, lounaan jälkeen ihan jees, pumppu ilmoittaa korjaukseksi 0,9ky. Odotellaan. Olo ei kohene. 45 min tästä mittauksesta sokerit 14.4. Huoh. Taas 0,9ky.

Odotellaanpas taas.

Huoh.

Ja kohta pitäisi jaksaa urheilla.

Tänään on ollut eriskummallisin maanantai ikinä, ehkä siksi osasin myös unohtaa koko diabeteksen. Taidanpa olla unohtamatta taas vähään aikaa.

Tuossa kuukausi sitten oli sellainen pieni tilanne päällä. Saavuin aamulla töihin kulkematta lähtöruudun kautta, eli en lähtenyt kotoa. Illalla oli vaikuttanut hyvältä idealta jäädä kaupunkiin yöksi, ei silloin muisteltu pumpussa jäljellä olevaa insuliinia. Herätessä totuus läsähti vasten kasvoja, basaalia riitti 8 tunnin ajaksi eikä bolustaa voinut ollenkaan. En yksinkertaisesti ehtinyt käydä kotona aamulla, jouduin siis tyytymään karppauspäivään.

Päivä meni jotakuinkin tähän malliin: aamupalana kahvi, ap-välipalana teemukillinen. Lounaan teemukillisen kaveriksi löysin työpaikalleni unohtuneen raejuustopurkin, 100g raejuustoa sisältää 2,5g hiilihydraattia. Sitä uskalsin syödä noin 200g ilman ateriainsuliinia. Iltapäivällä toinen teemukillinen ja silloin maha vähän kurni. Laskeskelin, että kotiin pääsen jo parin tunnin päästä ja uskalsin riskeerata yhdellä dominokeksillä. Maha pysyi kutakuinkin täyden tuntuisena ehkä siksi, että täytin sitä koko ajan jollakin, vaikka sitten vain teellä.

Loppujen lopuksi kotiin päästyäni olin ehtinyt olla jo tunnin ilman basaaliakin, sokerit 10 pintaan ja ketoaineet 0.4. Ei siis hätää, sanoisin.

Tämä ei TODELLAKAAN ole suositeltavaa, ei missään muodossa! Ketoaineet olisivat voineet nousta hurjasti, hypojen iskiessä ja ylikorjatessani ei olisi voinut tasoittaa korkeita, pumpun rikkoutuessa olisi ollut tukala paikka… Onneksi työpaikan ja kotioven välillä on vain 20 minuuttia, vihoviimeisessä hätätilanteessa olisi siis voinut lähteä kotiin. Mutta oli ihan hyvä huomata miten sitä pärjää tiukassakin tilanteessa niillä eväillä, mitä on.

Miksi tämä tuli tänään mieleen? No kun aamulla piti laittaa pumppu kiinni, mutta yksinkertaisesti UNOHDIN. Ja nyt Levemiriä aamupistokselle 7ky (50% normimäärästä). Onneksi ateriainsuliinia on kunnolla, kikkaillaan sitten sillä.