Internetin ihmeellisessä maailmassa törmää aika ajoin mielenkiintoisiin juttuihin. Ja niihin päätyy mielenkiintoisia reittejä pitkin. Tässä toissaviikonloppuna selailin televisionkatselun oheisohjelmana iPadiani ja löysin tieni The Huffington Postin sivuille. Tarkemmin sanottuna Riva Greenbergin, yhdysvaltalaisen kirjailijan, motivaatioluennoitsijan, Huffington Postin kolumnistin, hyvinvointivalmentajan ja 42 vuotta sitten diagnosoidun diabeetikon artikkeliin Type 1 diabetes finally explained. Tapasin Rivan joulukuussa IDF:n Young Leaders in Diabetes -ohjelmassa, jossa hän veti Diabetes Attitudes, Wishes and Needs: Telling your story! -työpajaa. Tämä Huffington Postin juttu oli sen verran mielenkiintoinen, että unohdin koko telkkarin ja keskityin täysillä lukemaan omasta sairaudestani. Riva selitti artikkelissa diabeteksen ei-diabeetikolle ja minä ajattelin nyt yrittää selittää (Rivan artikkelia mukaillen) saman suomeksi.
Riva puhuu diabeteksesta avoimesti ja kaunistelematta, mielestäni täysin totuudenmukaisesti ja, jos sallinette, paljaasti. Hän myöntää heti aluksi: diabetes on koko elämän kestävää tasapainottelua matalien ja korkeiden välissä. Se on sitä joka päivä, joka yö, 24/7, koko loppuelämän. Artikkelissa Riva kertoo yrittäneensä kertoa äidilleen, mitä tämä tasapainottelu, ”kahden viivan välissä pysyminen”, oikein tarkoittaa. Hän kutsuu diabetesta nuorallakävelyksi, jossa todellisella nuoralla tasapainottelun sijaan ennustamme, vältämme tai toivumme verensokereiden heittelyistä korkeille tai matalille. Joka ikinen hetki. Siinä, missä nuorallatanssija voi viehkosti hypätä maahan tai pahimmassa tapauksessa tipahtaa alla varmana odottavaan turvaverkkoon, me diabeetikot emme voi. Me kävelemme sillä nuoralla elämämme loppuun saakka.
Kuva Rivan sensoripumpusta, selittänee hiukan termiä ”kahden viivan välissä” 🙂
Riva kutsuu artikkelissaan ykköstyyppiä ”siksi toiseksi diabetekseksi”. Siksi, jota ei koskaan tarkoiteta, kun mediassa mainitaan diabetes. Siksi, jonka ehkäisystä ei tiedoteta (koska sitä ei voi ehkäistä, duh!). Siksi, jonka kanssa elävän on huomattavasti haasteellisempaa pysytellä viivojen välissä. Kakkostyyppiläisten täytyy toki myös pitää verensokerinsa tasapainossa, se ei vain välttämättä vaadi yhtä intensiivistä panostusta. Vaikka kakkostyyppi hoitaisi itseään insuliinipistoksilla, heidän kehonsa tasapainottaa verensokereita automaattisesti jonkin verran esimerkiksi ruokailun jälkeen. Kakkostyypin kroppa tuottaa kyllä omaa insuliinia, mutta se tuottaa sitä joko liian vähän tai sitten oma keho ei pysty hyödyntämään sitä täydellä teholla. Ykköstyypin diabetes taas on autoimmuunisairaus, jossa oma kroppa tuhoaa haiman betasolut jotka tuottavat insuliinia. Näin ollen ykköstyypin oma keho ei tuota insuliinia, vaan se on aina otettava pistoksina kehon ulkopuolelta.
Insuliinia voidaan ottaa piikeillä, kynillä tai pienellä kropan ulkopuolisella laitteella, insuliinipumpulla (lisää omasta pumpustani löydät tämän blogin muista kirjoituksista). Pumppu pistää pienen määrän insuliinia ihon alle joka hetki ja siitä voi säädellä aterian aikana lisäinsuliinia, kun taas kynillä käytetään pitkävaikutteista (1-2 kertaa päivässä) joka pitää ”perustasoa” yllä sekä lyhytvaikutteista, joka toimii lisäinsuliinina ruokaillessa. Ruoka nostaa verensokeria, insuliini laskee sitä. Näillä toimenpiteillä pitää insuliinihoitoisen diabeetikon pystyä pysymään tuolla elämänmittaisella nuoralla ilman, että verensokeri nousee tai laskee kahden viivan rajaaman alueen ulkopuolelle.
Artikkelin selitys matalasta verensokerista on melko simppeli (ainakin meille diabeetikoille). Jos verensokeri laskee alle 4.0 mmol/l (Diabeteksen Käypä hoito -työryhmä: Hypoglykemioiden jaottelu) on kyseessä hypoglykemia. Silloin aivot ja lihakset eivät saa tarpeeksi sokeria ja oireina on muun muassa hikoilu, vapina ja huimaus. Riva mainitsee artikkelissaan erikseen myös sydämen hakkaamisen. Oireet eivät ole kaikilla samanlaisia (muutenhan kaikki olisi turhan helppoa…!), itsellänikin sydän hakkaa vasta hypoista toivuttaessa. Kun sokerit laskevat alle 2.5 mmol/l, on kyseessä vakava hypoglykemia joka voi johtaa lopulta jopa tajuttomuuteen. Jos tässä vaiheessakaan ei reagoida eikä diabeetikko saa glukoosia, voi lopputuloksena olla entinen diabeetikko (ja ei, en tarkoita tällä sairaudesta parantumista).
Yhdysvalloissa nämä viivan välissä pysymisen rajat ovat suurinpiirtein samat kuin meillä Suomessa. Nuoralla on käveltävä 4.0-10.0 mmol/l arvoilla. Riva kutsuu artikkelissaan hypoglykemiaa diabeetikon henkilökohtaiseksi möröksi, asiaksi, jota täytyy vähän pelätä. Ei mikään ihme, ovathan oireet tai niiden huomiotta jättämisen jälkeinen lopputulos aika pelottava juttu. Nuo viivojen raja-arvot eivät vain anna paljoakaan turvaväliä hypoihin. American Diabetes Associationin Clinical Diabetes -lehti teki tutkimuksen, jonka mukaan diabeetikko, joka haluaa pitää itsensä todella skarpisti ruodussa, voi helposti kokea jopa 10 hypoglykemiaa viikossa ja yhden vakavan hypoglykemian vuodessa. Yhdysvalloissa tuon yläviivan arvon on asettanut American Diabetes Association. American Association of Clinical Endocrinologists haluaisi laskea tuota raja-arvoa entisestään, tavoitteena 7.8 mmol/l. Kahden viivan väli kaventuisi näin entisestään ja tekisi siinä pysymisen nykyistä paljon haastavammaksi.
Entä miten diabetes sitten näyttäytyy todellisuudessa? Kaiken ulkoisen ja lääketieteellisen diabeteksen kuvaamisen jälkeen Riva kirjoittaa siitä, miten diabetes näkyy diabeetikon elämässä. Hän toteaa, että jos tapaat diabeetikon, et voi mistään ulkoisesta asiasta tietää hänen sairastavan vakavaa kroonista sairautta. Toki jos satut näkemään piikin tai verensokerimittarin, näkyy diabetes uloskinpäin, mutta entä jos näet diabeetikon kaupan kassalla maksamassa ostoksiaan? Me (varsinkin me ykköstyypit) olemme kuin kuka tahansa muukin, eikä mikään ulkoinen asia paljasta todellista ”luonnettamme”. Riva kertoo itse näyttävänsä hyvältä, hän on iloinen ja aktiivinen, ihan tavallinen yhdysvaltalainen nainen. Ulkopuolinen ei voi mitenkään tietää, mitä tapahtuu hänen (ja ainakin pitäisi tapahtua kaikkien diabeetikoiden) pään sisällä. Käytämme järjettömät määrät ajastamme sairauden hoitoon ja niiden kahden viivan välissä pysyminen pitää diabeetikon kiireisenä. Arvailemme (pitäisi kai sanoa, että laskemme…) ateriamme hiilihydraattimääriä, siihen tarvittavia insuliinimääriä, tarkistamme verensokerimme nähdäksemme arvasimmeko oikein, tarkistamme pistospaikkamme jotta emme saisi arpikudosta liiasta samaan kohtaa pistämisestä, vaihdamme neuloja, ampulleja, pumpun kanyyleitä, jatkuvasti verensokeria mittaavia sensoreita, tilaamme välinejakelusta hoitotarvikkeita… Mietimme myös liikunnan vaikutusta, suunnittelemme seuraavan urheilutilannetta, mietimme edellisiä ja seuraavia suupaloja sekä varaudumme jatkuvasti mahdollisiin yllättäviin tilanteisiin (miten yllättäviin tilainteisiin voi varautua, niin, sanopa se). Ystäväni Miika kirjoitti Pieni päätös päivässä -blogiportaalin artikkelissaan ”Punaisen repun kantaja” siitä, miten asianmukaisesti hoidettu diabetes tarkoittaa jatkuvaa työtä. Noihin yllättäviin tilanteisiin varautumista kuvaa hyvin seuraava:
”Se [diabeetikon selässään kantama reppu] painaa, koska asianmukaisesti hoidettu diabetes vaatii jatkuvaa työtä: jokaisen suupalan hiilihydraattimäärän arviointia ja insuliiniannostuksen sovittamista hiilarimääriin, aiempiin hoitotoimenpiteisiin ja seuraaviin neljään tuntiin. Tämä ei sinällään kuulosta ihan kauhealta – arvioimalla kaiken oikein voit onnistua! Paitsi että tulehdusreaktiot, stressi, hormonitasot, liikunta, yllättävät elämänmuutokset, auringon määrä, kuun asento ja auton väri vaikuttavat siihen, kuinka paljon tarvitset insuliinia suhteessa hiilihydraattimäärään.
Koska diabeteksen hoito on aikaa vievää ja vaativaa ja sen kokonaishallinnan selittäminen vielä enemmän aikaa vievää ja vaativampaa, on koko sairauden ei-diabeetikolle selittäminen melkoinen urakka. Riva onnistui tiivistämään sen artikkelissaan yksinkertaisesti, joskin kovin murheellisen särön saattelemana: Diabetes on kahden viivan välissä pysymistä. Joka ikinen hetki. Elämämme loppuun saakka.
Siksipä tähän loppuun hiukan valoa sinne pimeyteen: ajattele myönteisesti ja ole iloinen.
Kuva: International Diabetes Federation
